dolores

do jaber tyle pytań mam że nawet nie wiem od czego zacząć boje sie przeszczepu i nie wiem jak to kiedyś będzie wiem jedno tabletki juz mi raczej nie pomagają a sama się tylko oszukuje że jest poprawa:( mam pytanie jak zmienilo się Twoje życie po przeszczepie? co możżesz robić a czego nie? ile trwała rehabilitacja Dobrze że się tu pojawiłeś :)))

Szczerze to jest coraz gorzej , cały czas biore revatio ale juz nic nie pomaga:( od dłużeszego czasu mam trudności we wszystkim :chodzeniu po prostej drodze , schodach, ubieraniu sie , nawet w kapieli Do SCCS jezde co 3 miesiace , nie moge narzekac opieke mam dobra ,cały czas jestem w kontakcie tel ze swoją lekarka w styczniu mam miec kolejne cewnikowanie boje sie że cisnienie jeszcze wzrosło,w styczniu też dostane jakies wziewy podejrzewam że będzie to ventavis. na ostatniej wizycie dowiedziałam sie ze jesli ten lek nie pomoże to zostaje tylko przeszczep.Wiem ze prędzej czy pożniej leki nie beda działac i ze przeszczep jest nieuchronny. Twoja znajoma tez miala nadcisnienie ?bo mi sie wydaje ze ja raczej musiałbym miec przeszczep płuco-serca Narazie nie panikuje zobaczymy co bedzie dalej. Acha z tego co wiem brałas ventavis? odczułas jakas poprawe? ile teraz wynosi twoje nadcisnienie?

do alex tak ja pytałam o te revatio trche sie dziwie ze bierzesz ten lek z takim ciśnieniem jestem ciekawa czy ci pomaga i jak sie ogolenie czujesz chodzi mi głownie czy meczysz sie wchodzac po schodach i czy na prostej drodze tez sie męczysz ? bo ja tak wszystko mnie męczy jesli chodzi o nadcisnienie to mam ok 150 biore revatio od dluższego czasu i jest coraz gorzej ..

do Alex dziwie sie ze przy tak małym nadciśnieniu bierzesz revatio

już sie kiedys pytalam o bosentan ale niestety jest drogi i nie wiem czy juz dostepny w Polsce ?? jesli chodzi o prostanoids to wogole nie slyszałam o tym leku narazie pozostaje mi tylko revatio troche mi zal bo niektorym z was po revatio ciśnienie choc troche spadlo a mnie ciągle rosnie :( ale się nie zalamuje i mam nadzieje ze bedzie lepiej pozdrawiam wszystkich:-)

a bierzesz w dalszym ciagu revatio czy to bylo jednorazowe ? pytam poniewaz ja biore revatio od roku i powiem szczerze ze poprawy u mnie nie widze :(

do alex moge wiedziec ile masz nadciśnienia?i jakie leki bierzesz?

trudno mi tak w jednym zdaniu napisac wiec najlepiej jak bys napisała na moje gg 6983565

do KasiaZ też jestem ciekawa co z tym lataniem? bardzo dawno temu pytałam sie lekarki czy moge leciec samolotem powiedziała mi że nie ale nie pytałam dlaczego przeciez w samolocie ciśninie jest regulowane? Ale wydaje mi sie ze zalezy to od tego jak duże ma sie nadcisnienie. Ja mam bardzo duze ok 150 a TY? Kontrole mam dopiero w czerwcu ale napewno sie zapytam Pozdrawiam

dzięki za odpowiedz przecież w samolocie jest regulowane ciśnienie ?? bralam tez pod uwage koncentrator tlenu ale chyba sie nie odważe

mam jeszcze jedno pytanko- Czy ktoś z was leciał samolotem ??(oczywiście jak już miał PNP)

Następną wizyte mam dopiero za miesiąc ale zapytam o ten clexane no i te wodobrzusze , bo juz sama nie wiem co to jest? nogi mi nie puchną ale martwie sie bo jestem szczupla przy 161cm waga 45 kg a mam taki brzuch to jest troche dziwne:( jak bedziesz cos wiedziala o pragramie to daj znac :-) z góry dziekuje

ja sie pytałam co bedzie dalej jesli skonczy sie program i powiedziano mi że musze wpisac sie na jakąs liste chorych(nie wiem dokładnie co to za lista) i prawdopodobnie bede dalej dotwala te leki :)

ja mam też problemy z żołądkiem (podobno mam powiekszona śledzione i wątrobe) często mam niestrawnośc wydaje mi sie że pali mnie cały przełyk pewnie to przeez nadciśnienie no ale i te nasze tabletki revatio , jeszcze jedno zauważyłam równiez że mam powiekszony brzuszek , ostatnio sie tym zainteresowałam i znalazłam artykuł o wodobrzuszu podobno dzieje sie tak przy nadcisnieniu płucnym może to moja fanaberia ale przy nasteonej wizycie o to zapytam

Przykro mi że twoja mama umarła jak byłas mała , ]dziwne tylko że u ciebie wykryli chorobe dopiero 7 lat temu. Swoja droga nie wiedziałam że ta chorobe można odziedziczyć. Dobrze że mamy dla kogo żyć a to że dzieci nie moge miec dawno juz przebolałam i sie też z tym pogodziłam. Pozdrawiam

więc przy następnej wizycie powiem żeby przepisali mi clexane, jest to drogie? jeśli chodzi o chrypke to jej nie mam, zreszta nie znam nikogo z ta choroba procz osob z forum. jestem na rencie (mam znaczny stopien niepełnosprawności) i pracuje (jest to praca chroniona w domu przy komputerze) przynajmniej mam jakies zajecie i nie myśle tyle o chorobie , czuje sie dowartosciowana i potrzebna od niedawna jestem męzatką, dzieci nie mamy wiec z czasem coś trzeba zrobić:)

do 21 lat leczyłam sie w Katowicach:( nie biore nic procz revatio a na co jest ten clexane tez na nadciśnienie? włsnie duzo osob pisze o clexane musze zapytac swojego lekarza czy ja tez moge to przyjmować to tez nie masz za ciekawie te porażenie struny głosowej jest z nadciśninia płucnego? jestes juz na rencie czy pracujesz?

urodzilam sie z wada serca miałam ubytki w sercu i miałam robiona operacje, o nadcisnieniu wiedziałam od urodzenia ale nie bylo to leczone a ja sama sie świetnie czułam i myslalm że to nic poważnego od16 roku życia często mdlałam ale lekarze mowili że to dlatego że dobrze nie zjadłam albo że to na tle nerwowym. Kiedy miałam 21 lat zmieniłam lekarza i zaczełam sie leczyc w Zabrzu i wtedy sie dowiedzialam jak poważnie jestem chora i juz wtedy miałam ciśnienia ponad 100 poczatkowo byłam w innym programie leczenia ale po 1,5 roku wykluczyli mnie z tego programu ponieważ nic te leki nie pomagały. OD 2 lat przyjmuje revatio wiem że program konczy sie w przyszłym roku troche sie boje co bedzie dalej.

biore revatio od 2 lat narazie jestem w programie leczenia wiec nie wiem czy bede je dalej dostawała. Na poczatku bardzo dobrze sie czułam a teraz jest różnie raz gorzej raz lepiej. najlepiej czuje sie gdy jest ciepło, cała zime przesiedziałam w domu pod koncentratorem Mdleje tylko kiedy wchodze po schodac wiec unikam wszystkich schodków jak najdalej. nadciśnienia mam 155 wiec na duzo nie moge sobie pozwolic ale zdażylam sie przyzwyczaić bo nadciśnienie mam od urodzenia

długo juz bierzesz revatio?jak sie po nim czujesz?

dziwne nie zapisała sie odpowiedz:( juz dawno go wyrwałam , wziełam jednak znieczulenie no a potem załozyli szwy, na szczescie nie bolało:)

dzieki za odpowiedz w sumie już byłam go wyrwać podali mi jakies znieczulenie no a potem tak jak mowisz założyli szwy, na szczescie nic nie bolało:)

dziękuje za szybka odpowiedz chyba bede musiała troche wycierpiec i na zywca go wyrwie

do megii czy jak brałas revatio byłas moze u dentysty? mam zabka do wyrwania a lekarz zabronił mi brac znieczulenia i nie wiem co mam teraz zrobic

az tak tego dobrze nie znosze ,tez sobie czasem popłacze ale nigdy nie straciłam nadziei bo mam dla kogo życ:) nie wiem jak inni z ta choroba ale ja najlepiej czuje sie w lato i juz sie nie moge doczekac az wyjde z domu pojade nad wode i bede sie opalała... pozdrawiam wszystkich