Ewa27

Nie rozumiem tej zmniany. Bardzo kiepsko się czyta posty ze wględu na małą czcionkę i inny układ wątków. Poprzednia szata graficzna bardzo mi odpowiadała. Szkoda, że zwykle to, co jest dobre, musi ulec zmianie. :-(

Hej! Napisałam Ci długiego maila! :-)

Zofio! Trzeci stopień to duża niedomykalność. Obawy przed oparacją zawsze są, ale myślę, że warto podjąć to ryzyko. Zapraszam Was wszystkich na forum Fundacji Serce Dziecka (www.forum.sercedziecka.org.pl), gdzie są rodzice dzieci i doorsli po takich oraz podobnych operacjach. Na stronie głównej Fundacji sa informacje o najlepszych ośrodkach, metodach leczenia danej wady itp. Ja od 12 lat leczę się w Instytucie Kardiologii w Aninie. Mam 29 lat, poważna wrodozna wade serca. Kiedyś czeka mnie czwarta operacja, dotycząca m. in. wymiany aorty. Na razie żyję normalnie, choć wciąż szybko się męczę. Przy wchodzeniu na drugie piętro musze robić przerwe po wejściu na półtora piętra. Wszyskie moje zastawki się niedomykają, ale w niewielkim (pierwszym)stopniu. Pozdrawiam: Ewa nr gg: 5839861

Dziecko powinoo mieć wykonanie badanie echo ( ultrasonograficzne) sercam by sporawdzić budowę narządu. Proszę poprosić pediatrę o skierowanie do kardiologa dziecięcego. Mała może mieć wrodzoną wadęserca, a wiele wad nie daje od razu widocznych objawów. Ale może szmery są niegroźne,czego życzę:-) Zapraszam Panią z rodziną na stronę Fundacji Serce Dziecka www.sercedziecka.org.pl, zwłaszcza na nasze forum, gdzie można poznac rodziców dzieci z wadami serca, a także dorosłych :-)

Jak wszyscy tutaj mam tętniaka aortry (5, 6 cm). Na ostatniej kontroli u kardiologa w Aninie usłyszałam, że nie ma wskazań do operacji, serce jest w dobrej kondycji:-) Ale jeśli pozuje silny ból w klatce, promieniujący do ramienia, który by nie przechodził, mam szybko lecieć do szpitala... Jestem już po trzech operacjach serca, wiec lekarze odwlekają u mnie następny zabieg, bo będzie on bardzo ryzykowny i skomplikowany. Ale my, osoby z wrodzonymi wadami serca, nie musimy czekać, by się bliżej poznać... Jestem przedstawicielką Fundacji Serce Dziecka (www.sercedziecka.org.pl), skupiającej także nas, GUCH-ów ( z ang. GUCH- dorosły z wrodzoną wadą serca, spolszczona wersja: Gucie :) Zapraszam Was wszysktich do wpisania się na nasze forum, by się wzajemnie pocieszać, wymieniac doświadczeniami, informacjami o lekarzach, szpitalach. W sierpniu organizujemy ogolnoposlki zjazd rodzin dzieci z wadami serca, ale bardzo by się przydali też dorośli. Ostatnio było nas pięcioro wspaniałych :-) Mimo ciężkiej wady serca ( skrajna postać Tetralogii Fallota) ukończyłam wszystkie szkoły, potem studia dzienne, a od niemal czterech lata pracuję jako dziennikarka. Oczywiście nie uprawiam sportów, a wejście na drugie piętro to wspinaczka na Himalaje. Dysze wtedy jak 70-letnia staruszka, choć mam 29 lat, ale grunt, że w ogole tyle dożyłam :-) Pamietajcie, śmiech to zdrowie, więc nie załamujcie się, nie stresujcie, nie dźwigajcie, tylko się... uśmiechajcie :-)

Magda, siostra Ani, jest juz po operacji. Wczoraj wrocila do domu.

Kara, zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, skupiającej nie tylko rodziców dzieci z wadami serca, ale i takich, jak my, czyli dorosłych z takimi wadami: www.forum.sercedziecka.org.pl

Nadciśnienia się nie czuje. Trzeba regularnie miezryć ciśnienie, zeby je wykryć. Z wynikiem echo najlepiej iśc do kardiologa, a potem słuchac dokładnie jego zaleceń:-)

Hej, matt! Zazdroszczę Ci! Przez 20 lat byłes zupełnie zdrowy.Ja się chora urodziłam, bo w życiu płodowym powstała u mnie poważna wada serca. Ale dożyłam już 28 lat i 5 miesięcy, więc jestem szczęśliwa. Z tego, co wiem, to na świecie żyją nawet 60-latkowie z wrodzonymi, złożonymi wadami serca. Oczywiście po kilku operacjach, tak, jak ja. Nadciśnienie może się pojawić w każdym wieku, jest groźne, dlatego trzeba je stale leczyć, czyli brać leki przepisane przez kardiologa, nie dopuścić do nadwagi, nie palić tytoniu, uprawiac wysiłek fizyczny. Ale z tym można żyć i to dość długo. Nikt nie ma pewności, że dożyje 80- tki. Ilu zdrowych, młodych ludzi ginie w wypadkach, z powodu raka, czy inych groźnych schorzeń? Nie martw się na zapas. Przyłącz się lepiej do dorosłych z wadami i chorobami serca na forum Fundacji Serce Dziecka: www.forum.sercedziecka.org.pl Poznasz tam dzieci, które są w poważniejszym stanie od Ciebie. Pozdrawiam: Ewa

Hej! Jako osoba po 3 operacjach serca z powodu złożonej wrodzonej wady serca, mogę Cię zapewnić, że życie po operacji toczy się dalej. Pracujesz, imprezujesz, chodzisz na zakupy itp. Poza tym bierzesz leki, robisz niezbędne badania, chodzisz na kontrole, ćwiczysz na miarę sił i konieczności. Po prostu żyjesz. Też mam tętnika aorty wstępującej(5, 5 cm), ale lekarze zwlekają z czwartą operacją, bo mówią, że jest ona bardzo ryzykowna i skomplikowana. Lęk przed operacją jest normlany. ja przed ostatnim, najpoważniejszym zabiegiem, spisałam testament. Nie miał on żadnej mocy, bo brakowało mi kilku miesięcy do pełnoletności. Ale ja czułam, że musze się przygotowac na wypadek, gdybym operacja się nie udała. Ale było inaczej. Owszem, zaraz po zabiegu człowiek czuje się koszmarnie, ale to po kilku dniach mija. teraz sa nowe metody operacji, nie ma już takich szwów, jak kiedyś. Wstaje się dzień lub dwa dni po operacji. Zapraszam Cię na forum Fundacji Serce Dziecka, w ktorej są też dorośli z wadmi serca. Wspieramy się, wymieniamy doświadczenia, bawimy się. www.forum.sercedziecka.org.pl Na głównej stronie fundacji są informacje o tym, co robimy, opisy wad serca, ośrodków, w których są leczone itp. Pozdrawiam: Ewa

Hej!mam na imię Ewa, 28 lat i tetralogię Fallota:-) Mnie też czeka operacja wymiana aorty (ma już 5, 5 cm) i inne atrakcje.Jestem po trzech operacjach i lekarze twierdzą, że następna będzie bardzo ryzykowna, więc czekają z jej podjęciem. Działam w Fundacji Serce Dziecka, skupioającej nie tylko rodziców dzieci z wadami serca, ale także takich, jak my, czyli dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Zapraszam na nasze forum: www.forum.sercedziecka. org.pl Spotkacie tam osoby z podobnymi problemami, które też się szybko męczą, ale są niesamowici i trochę szaleni:-)

Ale teraz lekarze odchodzą od robienia koronarografii przez tętnice udową, bo jest to bardziej męczące dla pacjenta, niż wprowadzenie cewnika do tętnicy ramieniowej.

Dla wszystkich osób z problemami kardiologicznymi najlepszą formą rehabilitacji jest Nordic Walking, czyli spacery z kijkami do nart. Tak stwierdzili kardiolodzy. A tych, co chcą poznac innych młodych, zdolnych i z problemami sercowymi, zaprszam na forum Fundacji Serce Dziecka, w której działają także dorośli z wadami i chorobami serca:-) : www. forum.sercedziecka.org.pl Wymieniamy się doświadczeniami, wspieramy, spotykamy, by coś zwiedzic, czy6 gdzieś się pobawić, itp.Nie musimy wstydzic się naszych zadyszek, ogrniczeń w wysiłku fizycznym, blizn po operacji / operacjach. Zapraszam! Osobom w wieku 15- 30 lat polecam Warsztaty Nadzieja dla Serc, ktore w Gdańsku organizuje Fundacja Marka Kamińskiego. Przez dwa dni można się przebadać, porozmawiac z psychologiem i rehabilitantem kardiologicznym. Poza tym mieszka się w pięknym hotelu, pełne wyżywienie, mili prowadzący, a to wszystko zupełnie za darmo:-) Sama to sprawdziłam w grudniu zeszłego roku.

Dzięki, Madziu! :-)

Madziu, zapraszam na gg, albo napisz maila, będzie nam się łatwiej skontaktować. A jeszcze co do ciąży, to mój ginekolog twierdzi, że jednak więcej kobiet z wadami serca niestety ma poważne problemy zdrowotne podczas ciąży, wiele umiera w trakcie :-( Dla serca to zawsze bardzo duże obciążenie. Ale znam dziewczynę, ma 25 lat, jest po 3 operacjach (nawzy wady nie pamiętam), która zaszła w ciążę wbrew zaleceniom lekarzy. Dziecko urodziła przez cesarkę w siódmym miesiącu ciąży, własnie po to, by później uniknąć komplikacji. Czuła się dobrze, ale co kilka tygodni przechodziła badania kardiologiczne : echo, holter i inne. I na czas ciąży odstawiła wszystkie leki kardiologiczne.