avatar
novina

Witam :).
Poszukuję osób, które miały wadę wrodzoną serca przełożenia wielkich pni tętniczych(wielkich naczyń).
Jestem po operacji metodą Senninga i chętnie wymienię się doświadczeniami. Jak Wy żyjecie po takiej operacji? Radzicie sobie z tym?
Pozdrawiam.

Odpowiedzi znajdują się poniżej

avatar
Ewa29 z Tetralogią F IP: 83.145.149.**

novina, mam inną wadę, ale znam osoby po korekcji TGA. Znajdziesz je na forum Fundacji Serce Dziecka:-) Przy okazji: wadę wrodzona ma się już na zawsze, nawet po korekcji. I do końca życia trzeba byc pod kontrolą kardiologa. Ja leczę się od ponad 12 lat w Instytucie Kardiologii w Warszawie- Aninie. Zrobili tam drugą i trzecią operację. Mam 29 lat.

avatar
novina

Tak, wiem, chodziło mi o to, że są po operacji. Fakt, że źle ułożyłam to zdanie. Znałam osobę, u której taka wada nie została skorygowana.
Dziękuję za pomoc :)

avatar
ania IP: 78.133.203.**

mój mąż ma tą wadę, ale wersję nieoperacyjną. Nie ma szans przeciąć serca na pół i zszyć po nowemu. jest to cc-tga, natura zrobiła co chciała czyli straszny bałagan i nic się nie da z tym zrobić

avatar
novina

A jak mu się żyje z cc-TGA?

avatar
ania IP: 78.133.203.**

Do zeszłego roku nie było w ogóle problemów. Ze względu na bradykardię miał rozrusznik i żył normalnie. W ogóle nikt by nie powiedział, że cokolwiek się dzieje. Normalnie uprawiał sport, biegał, jeździł na rowerze prawie wyczynowo itd. Niestety w zeszłym roku przyplątało się zapalenie wsierdzia co w konsekwencji spowodowało lawinę nieszczęść i w styczniu wraca do szpitala celem wszczepienia ICD. Pojawiła się tachkardia, więc teraz jest na lekach plus ma wszczepiony stymulator z elektrodą nasierdziową, który niestety uniemożliwia jakikolwiek ruch, ponieważ nadaje stałe tętno i nie jest chroniony jeśli tętno zacznie galopować. Tak więc 2010 jest pierwszym rokiem, w którym tak na prawdę żyje faktycznie jak osoba z poważną wadą serca po poważnych komplikacjach. Wcześniej w ogóle zapominaliśmy, że ta wada istnieje. A Ty jak się czujesz po operacji? Teraz miałaś?

avatar
novina

Mam 17 lat, a operację miałam, gdy miałam 3 latka. Podobno szybko wróciłam po niej do zdrowia, ale nigdy nie mogłam uprawiać żadnych sportów, ćwiczyć na wf, jednym słowem narażać serca na większy wysiłek. Zresztą nie miałam na to siły, ale żyłam zupełnie normalnie, nie brałam nawet żadnych leków. Niestety z biegiem lat coraz bardziej odczuwam skutki wady i operacji, zmniejsza się rzut minutowy serca, ale nie mam rozrusznika, wchodzenie po schodach staje się powoli problemem. Co jakiś czas zmieniam leki na niewydolność krążenia, bo okazuje się, że w ogóle nie pomagają, ja czuję się coraz gorzej, w holterze i echu bez większych zmian. I to jest najgorsze, że nic nie widać, a samopoczucie się pogarsza. Jednak mimo wszystko trzeba wierzyć, że to się jeszcze zmieni na lepsze :).

avatar
ania IP: 78.133.203.**

Tak właśnie myślałam. jeśli jest możliwość to tę operację przeprowadza się jak dziecko jest małe, często w okresie niemowlęcym. mąż ma lat 30 a to, że jest to TGA zdiagnozowano dopiero jak miał jakieś 10 lat. Wcześniej nie bardzo umiano podpiąć tą wadę pod cokolwiek. Skąd jesteś i gdzie Cię prowadzą?

avatar
novina

Taka operacja, jaką miałam powinna się odbywać w pierwszych kilku dobach życia. Ja w 2 lub 3 dobie życia miałam zabieg Rashkinda, dopiero kiedy miałam 3 latka tą właściwą operację. Właściwie to nie wiem, czemu mi tego nie zrobiono od razu. Pecha może miałam, bo dziewczyna, która jest rok starsza ode mnie, miała taką operację bodajże już w 3 dobie życia, dokładnie nie pamiętam.
Jestem ze Szczytna, prowadzą mnie w Olsztynie i w Warszawie w CZD.
A Twój mąż?

avatar
ania IP: 78.133.203.**

Coś mi się obiło o uszy, że właśnie czasami najpierw jest przeprowadzana jedna operacja a dopiero później ta *właściwa*, że czasem nie można od razu naprawiać, ale ponieważ nie musiałam się tym akurat interesować, to nie mam dokładnej wiedzy na ten temat. Może to nie pech a celowe działanie było.
My z Wrocławia, mąż ma wspaniałych lekarzy, których się trzymamy rękami i nogami. TGA to bardzo rzadka wada, ja szukałam osób, które z nią żyją i mają właśnie w okolicach 30-tki .... i nie znalazłam :(
Za rok już chyba nie będą Cię prowadzić w CZD, ale z tego co czytałam tu na forum to w Warszawie są bardzo dobrzy specjaliści. Nie pozostaje nic innego jak całkowicie zaufać lekarzom. Nic więcej nie da się zrobić. Sami sobie nie pomożemy, może tylko optymizmem. Powiem Ci, że optymizm jest chyba najsilniejszym lekiem dla organizmu. W styczniu, jak wieźli męża na operację kardiochirurgiczną, to powiedział do mnie *do zobaczenia po operacji*, miał taką pewność w oczach, on się uśmiechał. Później się dowiedziałam, że miał 3% szans, że tą operację przeżyje....
Żyje :)

avatar
novina

Moi rodzice tłumaczyli mi to tak, że lekarze powiedzieli, że spokojnie mogą jeszcze poczekać z operacją, chyba im się po prostu nie spieszyło. Może to i dobrze, bo wiem, że czasami nie można operować od razu. W sumie nie do końca mam wyjaśnione, dlaczego tak późno ta operacja.
Z prowadzeniem mnie przez CZD różnie bywa. prowadzą tam nawet do 19-20 roku życia, tak samo w innych ośrodkach. Zależy od przypadku. Myślę, że polecą mi kogoś w Warszawie, a jeśli nie, to sama znajdę jakiegoś dobrego specjalistę.
Też dużo szukałam, ciężko znaleźć osoby *starsze* z taką wadą, jakikolwiek to rodzaj TGA, ale trzeba tak szukać, aż się znajdzie, próbować na wszystkie sposoby.:)

Oj tak, masz rację. Optymizm to połowa sukcesu. Super, że Twój mąż i Ty jesteście dobrej myśli, tak trzymać :)).

avatar
ania IP: 78.133.203.**

TGA to tak rzadka wada, że na wiele pytań nie ma odpowiedzi, czy coś można było, czy nie można było, czy się za coś zabrać, czy za duże ryzyko...
Szczerze, to współczuję lekarzom, którzy mają takich pacjentów, gdzie nic się kupy nie trzyma :)
CZD na pewno Cię nie zostawi, zostaniesz przez nich skierowana, nie zostawią Cię samej sobie.
A z tym szukaniem osób z TGA .... jesteś pierwszą osobą, z którą rozmawiam na ten temat :) To jak szukanie igły w stogu siana.

avatar
novina

Taki ich zadanie, żeby to oni znaleźli sens w tym wszystkim.;)

A jeśli chodzi o osoby z TGA. Ewa, która pierwsza napisała mi odpowiedź poleciła dobre forum na stronie Fundacji Serce Dziecka. Tam właśnie znalazłam dziewczynę, która ma taką wadę i jest po korekcie. Głównie piszą tam rodzice maluchów, ale może i Tobie uda tam się znaleźć osoby starsze z cc-TGA. Warto poszukać, naprawdę. Długo szukałam i dopiero na tamtej stronie znalazłam ludzi, z którymi można by było o tym porozmawiać. :)

avatar
Ewa29 z Tetralogią F IP: 83.145.149.**

Na tym forum pisał kiedyś Kamil, treż ok. 30-tki, z CC-TGA i VSD. Jego numer gg to: 10080613
Aniu! A Twego i Ciebie męża zapraszamy na forum Fundacji Serce Dziecka do wątku dla dorosłych z wadami serca :-)

avatar
zofia50141

Novina na jakiej stronie znalazłaś ludzi z którymi można podyskutować na temat wad serca Próbuje i nic mi tego nie wychodzi Bo tez się zmagam z tym problemem tj.wada serca .pozdrawiam