avatar
l IP: 193.93.91.**

Co do nazwy tej choroby ona nie jest wymyślona z neta ja mam potwierdzone na zaświadczeniu przez dobrego lekarza moja droga pani

avatar
lilianna IP: 82.132.139.**

Mi od 15 lat bieleją palce u rąk i nóg - oczywiście wg lekarza to wina przemarznięcia, od 2 lat skrzypią i bolą mnie kolana - to ponoć reumatyzm no i na to byłam leczona. Choć mam 28 lat chodziłam na zabiegi z dziadkami, którzy szczerze mi współczuli bo *mieli to samo*. Ostatnio tak zabolało mnie kolano, że spadłam ze schodów, myślałam że coś uszkodziłam więc pojechałam na pogotowie i jakież było moje zdziwienie gdy powiedziano mi że nie mam reumatyzmu tylko zespół Raynauda!!! Jak cudnie, po tylu latach wreszcie diagnoza? Morał z tego taki, że lepiej chodzić do kilku różnych lekarzy niż trzymać się kurczowo jednego!!!

avatar
wrdm IP: 83.15.190.**

Witam
Na tym forum jeszcze nie byłem, ale z ciekawości wrzuciłem na wyszukiwarkę hasło zespół Raynauda no i poczytałem Wasze posty - żale.
Tym co to naprawdę mają, współczuję, bo to zmora dręcząca nas bez względu na to czy ruszamy się (czytaj: ćwiczymy), czy nie. Tak naprawde tylko w czasie wysiłku, gdy wydzielają sie te znikome ilości endorfin, jest nam lepiej, potem wszystko wraca. Nieprawdą jest, że leczenie psychotropami u wszystkich daje finalny dobry wynik. Ja od czasu przebytego ciężkiego zawału serca leczę się u psychiatry - takie było zalecenie kardiologów- w dalszym ciągu odczuwam paniczny strach przy byle bólu w piersiach, którego w logiczny sposób nie da się wyjaśnić. Zjadam codziennie duża dawkę psychotropów takich jak Lexotan 6mg rano plus Fevarin, w południe Paromerck, a wieczorem znowu Lexotan, 3mg. Na sen Estazolam lub Dormicum, aby zasnać. I kicha. Bo zespół Raynauda to nie tylko nerwica układu naczyniowego, ale jako zespół dotyczy szerszego kręgu powodów bólu. To również bóle kręgów, bóle międzyżebrowe, itd. Myslę, że u każdego chorego, bo to jest choroba i to parszywa ten zestaw boleści jest trochę inny. Mimo wielu lat trucia organizmu nie wyleczyłem tej choroby. I prawda jest taka dla mnie przynajmniej, że lato i nawet wysoka temperatura jest przynajmniej dla mnie o wiele lepsza od jesieni i zimy kiedy cierpię z powodu kurczenia się układu naczyniowego, co nie ma nic wspólnego z nerwicą. Uważam że zamieszkanie np. na przykładowej*wyspie Robinsona Crusoe* zrobiłby wiecej niż najlepsze leki. Ciepło, spokój, odludzie na pewno pasuje do charakteru wielu ludzi, którzy cierpią na nadmiar towarzystwa. A poza tym polecam nagrania relaksujące Pana Adama Bytofa, znanego wielu szukającym ukojenia swoich nerwów. Sam z przyjemnością słucham nagrań relaksacyjnych i autohipnozy, sa super. I pozwalają na upragnione chwile spokoju i relaksu. Tylko trzeba się wsłuchać i dać się prowadzić nastrojowi...

avatar
Ewelina19880000 IP: 91.197.155.**

hej chetnie podziele sie z Wami swoimi wrazeniami po operacji sympatektomii piersiowej prawo i lewo stronnej.:) Operacje mialam dokladnie 5 tygodni temu bol dopiero ustąpił po 4 tygodniach, niestety po wyjsciu ze szpitala nie dałam rady zniwelować sily bolu zadnymi lekami przeciwbolowymi. Jesli chodzi o wynik operacji. Poprawa, cieple rece, blade i co najwazniejsze palce nie są az tak opuchniete jak mialam do czasu kiedy nie bylam zoperowana. Polecam gorąco szpital Uniwersytecki w Krakowie na Skawińskiej i Torakochirurga doktora Wąsowskiego, wspaniały człowiek, pozwole sobie wymienić zespół: Panią anestezjolog jak i kochane panie pielegniarki:) aż miło było spedzić tam 5 dni:) Pozdrawiam serdecznie.

Gdyby ktoś miał pytania odnośnie zabiegu chętnie udziele informacji :)
GG:1441008
Pozdrawiam serdecznie

avatar
creativelg IP: 91.150.161.**

Witam!
Znalazłam to forum ,bo chciałam dowiedzieć sie czegoś,o tej nerwicy. Nie jestem pewna ,czy to mam ,choć część objawów faktycznie się zgadza. Mam 18 lat , moim problemem są oczywiście zimne ręce , zimne stopy , a czasami (tak jak i wy piszecie) nadmiernie ciepłe i spuchnięte i w żadnym stopniu nie zależy to od pogody. Mam ogromny problem z czerwienieniem się na twarzy i dekolcie. Oczywiście jest to wytłumaczalne w sytuacjach stresowych (jak występy itp) , jednak coraz bardziej mi się to nasila i już nawet przy zwykłej rozmowie ze znajomymi ,których bardzo dobrze znam i nie ma żadnego powodu do stresu nagle robię się cała czerwona i nie idzie tego powstrzymać , nie ma mowy o przebywaniu w żadnym ciepłym pomieszczeniu ,więc czy jest +20 ,czy -15 chodzę maksymalnie rozebrana mimo ,że niekiedy faktycznie odczuwam zimno .
Przyznaję ,że coraz bardziej mnie to krępuje ,gdyż to nie są zwykłe wypieki ,ale po prostu cała twarz jest czerwona ,a dekolt w plamach , przez to przestaje spotykać się ze znajomymi , występować (gram w zespole) , nawet kontakty z rodziną ograniczam.
Najśmieszniejsze jest to ,że moje otoczenie przyzwyczaiło się do tego ,ale mnie to tak krępuje ,że już chyba sama stworzyłam sobie barierę psychiczną ,której nie idzie przewalić.

Oczywiście wiem ,że nie jesteście lekarzami ,więc diagnozy mi nie postawicie , jednak proszę doradzcie co mogę zrobić w tej sytuacji? Czy udać się do jakiegoś lekarza? Na jakieś badania?

avatar
veletplum@wp.pl IP: 81.219.244.**

Witam Serdecznie,
u mnie stwierdzono Raunauda jakieś 5-6 lat temu, (Nie stwierdzono u mnie żadnych zmian reumatycznych w badaniach) a teraz to z roku na rok jest już tylko gorzej, w lecie śpię też w skarpetkach, a jak w zimie przed położeniem się nie wystawię stóp na wywiew pieca, to i w skarpetach pozostaną zimne. Już nie ćwiczę, bo nie mam na to czasu, ale jeszcze z rok temu ostro się gimnastykowałam, biegałam a różnicy widocznej i tak nie widziałam. Noszę rękawiczki z baraniej skóry (w środku jak kożuch) i mam biało-niebiesko-fioletowo-czerwone ręcę,które potwornie bolą, łamią, drętwieją. Od jesieni tego roku pojawia się często zaburzenie czucia głębokiego (jak potwierdził lekarz), co obniża u mnie *refleks* czuciowy, szybkość reakcji, chwytność-wszystko leci mi z rąk, do tego stopnia, że jesienią oblałam się wrzątkiem, co skończyło się wylądowaniem na wypadkowym i dwa tygodnie leżenia w domu, zmienianiem wielkich opatrunków, itp. Teraz mam dużą bliznę na udzie i stopie (na szczęście bez tekstury charakterystycznej dla zniekształceń, takie przebarwienie- ciemna plama wzdłuż nogi) Wczoraj w nocy strasznie zmarzły mi ręce, jak się obudziłam rano to były czerwone, gorące, pulsujące i bardzo spuchnięte. Do tego mam zdrętwiałe czubki palców i tylko takie *głuche*, tępe uczucie jak dotykam czegoś-pierwszy raz mi się coś takiego zdarzyło.
Już nie wiem, co mam robić ;(
Wszystko na czym mi zależy-czym chcę się zajmować w życiu, co jest moją pasją-robię rękami, a teraz sprawia mi trudność nawet pisanie...

Co do różnicy między Zespołem a Chorobą Raynauda: jeśli jest choroba, to właśnie przyczyny są niewiadome (wtedy pieprzą, że *taka Pani uroda*-też to przerabiałam), zdarza się w młodym wieku i generalnie (z tego co się orientuję) nie powinna mieć rozwojowego przebiegu. Druga postać-zespół, to tak na prawdę Raynaud jako zespół objawów innej choroby (np. układowych jak Toczeń, Twardzina)-takowej podejrzenie właśnie mam-, które alarmują o niej, mogąc wystąpić podobno nawet do kilku lat przed rozwinięciem się choroby właściwej. Na to trzeba zrobić stos badania.

Jeśli się mylę, (w co na tą chwilę wątpię, bo już mnie determinacja w niejeden zakątek zawiodła w poszukiwaniach, ale nikt przecież nie jest nieomylny) lub wiecie coś więcej, proszę o odpowiedzi!
pozdrawiam i życzę by Wasze koszmary znikneły na zawsze i bez śladu (miło czasem pomarzyć :D)

avatar
velvetplum@wp.pl IP: 81.219.244.**

ups, zamieściłam post (powyżej) i podałam błędny adres, to prawidłowy: velvetplum@wp.pl

avatar
ona IP: 212.126.10.**

Witajcie, ja też mam tę chorobe od kilku lat. Właściwie sama ją zdiagnozowałam poprzez Internet. Potem trafiłam do chirurga naczyniowego, który dał mi skierowanie na USG żył. Powiedzial, że mam uprawiać jogę, calanetiks lub inne niezbyt wysiłkowe sporty i faktycznie to trochę pomaga. Jednak najbardziej pomaga mi AKUPUNKTURA!!!! Bardzo Wam ją polecam. Po kilku takich wizytach problem nie znika, ale sinienie rąk jest rzadziej i szybciej mija. Po wbiciu igieł mogę obserwować jak moje palce z sinych robia się różowe na moich oczach, bez rozcierania ich i w calkowitym bezruchu. To niesamowite i naprawdę dziala. Do choroby trudno się przyzwyczaić ale można ją zaakceptować. Boje się tylko, jak zapanuje nad tym problemem jak będe już stara, jesli do tego dojdzie na przykład reumatyzm to ręce mi chyba odpadną... Życze wszystkim dobrego krążenia i nie zapomnijcie o akupunkturze!!!!

avatar
ZUZUZU

Hej. też od wielu lat męczę się z problemem zimnych zdrętwiałych białych bądź sino czarnych rąk i nóg, oraz z innymi objawami jakie tutaj zostały opisane. Również stwierdzono u mnie zespół Raynauda. Problem był bagatelizowany do czasu aż moje nogi doszły do takiego stanu że nie mogłam chodzić. wysyłano mnie na zmiane do reumatologa i do rodzinnego. U tego drugiego ciągle słyszałam że to taka uroda że tak bd miała zawsze ale gdy poszłam z palcami dwa razy większymi niż zwykle wysłał mnei do szpitala gdzie mnie odesłano. Objawy mam już tak silne że nawet zwykłe chodzenie sprawia mi ból. Piłki od siatkówki nie mogę odbić bo od razu mam dwa razy większe palce. O obcasach na dzień dzisiejszy mogę zapomnieć. Wczoraj byłam na wyczekanej wizycie u lekarza gdzie mnie prawidłowo zdiagnozowano, zrobiono badania żył itp.. Aktualnie stoję przed wyborem męczenia się z tym do końca życia lub zgodzić się na zabieg a dokładniej parę zabiegów sympatektomi piersiowej i lędźwiowej gdzie każda strona robiona jest osobno. Podobno pacjenci decydujący się na to w 100% przychodzą aby zapisać się na wyleczenie drugiej ręki. Ja niestety chyba za bardzo nie mam wyboru i bd musiała się poddać temu bo na dzień dzisiejszy o obcasach mogę zapominać ( max 2 h) więc super...

avatar
roman27 IP: 213.238.103.**

Cześć wszystkim mam Raynaud*a od ładnych paru lat ... mam x lat i cały czas zastanawiam się dlaczego to Nas akurat trafia a innych nie. Bardzo chciałbym znać przyczynę tego *fenomenu* samo w sobie jest to bardzo interesujące, prawda ? ktoś mi powiedział czy przeczytałem że organizm ludzki ma zdolność samoregeneracji , np. masz kaszel - i po paru dniach już go nie masz ....
Zmierzam do tego że dobrze pamiętam początek tej choroby ..... otóż zauważyłem czerwone dłonie gdy byłem dość mocno przeziębiony leżałem w łóżku i do końca nie wyleczyłem się bo była szkoła i nie chciałem jej zawalić, więc odpuściłem leżenie w łóżku i poszedłem do szkoły ale czerwone dłonie już zostały- CZY KTOŚ POTRAFI WYCIĄGNĄĆ Z TEGO JAKIEŚ INFORMACJE ? - MAM NADZIEJE ŻE JEST TO NASUNIĘCIE DO ROZWIĄZANIA TEJŻE ZAGADKI.
Macie jakieś propozycje ?

avatar
Emm IP: 46.204.75.**

No właśnie..skąd się wzięła ta choroba/objaw? Gdzie jest jej początek?

Gdy po raz pierwszy zrobiły mi się sino-fioletowe plamki na palcach przestraszyłam się. Później miałam ból w okolicy mostka, bliżej serca. Poszłam do kardiologa. Zdążyłam powiedzieć Pani dr, że odczuwam ucisk, a ona patrząc na moje dłonie powiedziała mi.. *OBJAW RAYNAULD* i wypisała mi 3 skierowania, do przychodni i do 2 szpitali. Powiedziała, że jak najszybciej muszę tam pójść i że na pewno ktoś się mną zainteresuje. Po 2 miesiącach trafiłam na 3 dni do szpitala.. Na koniec usłyszałam, że *to bardzo nieszczęsna choroba* i Pani dr przepisała mi tabletki. Tabletki, które obniżają ciśnienie, a ja mam bardzo niskie. Kręciło mi się w głowie, miałam mdłości i nie mogłam funkcjonować. Miałam czekać na potwierdzenie diagnozy. Pani dr mnie olała, dosłownie olała. Sama odstawiłam tabletki. Opuszki zaczęły mi blednąć, brak czucia, niesamowity ból. Później duży palec u stopy zaczął blednąć, a za nim reszta palców. Z miesiaca na miesiąc stan się nasilał. Poszłam prywatnie do Reumatologa. Dłonie, Stopy, kolana. Znowu trafiłam do szpitala na badania. Kapilaroskopia i przeciwciała potwierdziły przypusczenia kolejnej Pani dr. Zespół Raynauld z wysokim ryzykiem twardziny układowej. Przepisano mi AGAPURIN, codziennie po jednej tabl. Brałam i nic nie ustępowało. Wspomniałam, że paliłam? No właśnie.. po przeczytaniu opisu twardziny układowej rzuciłam. Miałam nadzieję, że coś się zmieni. Ale tabletki nie pomagały. Brałam je przez 6miesiecy. Wróciłam do palenia. Dużo palę. Lubię to robić. Nie wiem dlaczego ale czuję, że to wcale nie jest Raynauld, że gdzieś w organizmie jest przyczyna, która wywołuje takie objawy... Już sama nie wiem. Pocą mi się dłonie i stopy. Pół roku temu powinnam sobie zrobić badania czy twardzina postępuje. Nie jestem ubezpieczona, więc cóż.. radzę sobie sama. Był czas, że się załamałam. Tzn. miałam metlik w głowie, zastanawiałam się dlaczego ja itd. Zawód mam specyficzny i *estetyczne dłonie* są mi potrzebne!! Aaa..i puchną mi dłonie. Zauważyłam jeszcze coś innego.. W momencie gdy włożę ręce do ciepleh wody od razu robią się czerwone i fioletowe..
Wstydzę się swoich dłoni i stóp..W wakacje ani razu nei założyłam odkrytych butów..stopy miałam czerwone, mocno czerwone i spuchniętę. Momentalnie, gdy robi się gorąco puchną mi stopy. Mineły ponad 2 lata od pierwszego objawu.. Jak znajdę stałą pracę to zrobię badania. Uff.. to się wygadałam. Pozdrawiam ciepło.. wszystkich cierpiących. Zimy są najgorsze:(

avatar
Daniel M IP: 95.49.57.**

Witam

avatar
Daniel M IP: 95.49.57.**

Witam. Tez borykam sie z tym pare lat i jakos umiem sobie teraz z tym radzic. mam pare rad. po pierwsze- psychika ma kluczowe znaczenie, starajcie sie o tym nie myslec, kierowac swoje mysli na czyms innym a na to nie zwracac uwagi, poprostu życ a to niech sobie będzie. to jest najlepszy sposób bo po jakims czasie zobaczycie,że po odgonieniu od Siebie leku i strachu objawy prawie że znikną. po drugie sporo ruchu, no to tez jest ważne. i jeszcze cos, mam w domu takie smieszne cos co podobno tez pomaga i mi tez widzę, że pomogło, oto link do tego czegoś. http://www.biomagnetica.pl/pl/p/ADR-4/75 zobaczcie a nie pożałujecie:P

avatar
ooo IP: 46.204.55.**

Ja kupiłam tą płytkę juz 2 lata temu..ale na mojego Raynaulda;p to nistety nie działa.

avatar
roman27 IP: 213.238.107.**

wszystko zaczyna się i kończy w naszych głowach..... tak tak ktoś może sobie pomyśleć znowu ktoś pierd.... li jakieś bzdury, ale to jest prawda.

pewnego razu zdecydowałem się oddać krew.... ( przypomnę tylko, że ten problem mam od chyba już podstawówki a jestem już na studiach .... )

..... wracając do historii, która coś zmieniła w moim życiu. była to zima oczywiście nos uszy ręce broda sine ..... wchodzę do autobusu gdzie się oddaje krew, a tam gorąco jak w piekle oczywiście moja twarz ręce itp momentalnie czerwone i piekące. no nic doczekałem się siadam na fotelu pielęgniarka wbija igle krew zaczyna spływać. a tu nagle sąsiad obok mnie zemdlał, oczywiście jak w spojrzałem na niego to mi także się udzieliło i też mi fotel podniesiono do góry . po chwili * wróciłem * pielęgniarka podała mi cardiamid z kofeiną (obecnie od 2 lat wycofany z produkcji . ) i po tym jak mi go podała (na otrzezwienie się) powiedziała żebym się zrelaksował w tym samym czasie jak mi to powiedziała sam do siebie powiedziałem : no ciekawe jak mam się zrelaksować krew ze mnie leci zaraz pewnie znowu odejdę ale już na dobre .... skończyłem zdanie w myślach. i od razu poczułem dziwne * puszczenie * na długości od łokcia do nadgarstka na górnej czesi rąk i tak jak miałem gorący nos gorące dłonie wszystko mi zniknęło zero zaczerwienienia. całkiem niezle mówię do siebie, no roman teraz już świat należy do ciebie nareszcie nie będę się krępował przy podawaniu ręki itp . wyszedłem z autobusu na dworze minus parę stopni ( styczeń ) chodziłem po mieście dobre 20 minut a na twarzy nadal nie było śladu sinego bądz czerwonego koloru cera jednolicie żółto - biała no taka jak ma normalny człowiek.
no ale dobre się skończyło po mniej więcej 30 min. wszystko wróciło. już nigdy się nie powtórzyło to wspaniałe uczucie.

także teraz podbiję do psychologa i mam nadzieję że pokaże mi on sposób w jaki będę mógł dojść do takiego stanu jaki był tamtego dnia .

wierzę, że każdy z nas pewnego dnia ( może jutro ) będzie maksymalnie zrelaksowany i odprężony i to mu pozwoli na pokonanie wszystkich problemów.

możecie poczytać o psychosomatyce bo jestem przekonany, że ona może przybliżyć wam drogę do sukcesu.

qq:6314969 gdyby ktoś chciał się ze mną skontaktować .

Twoja odpowiedź