avatar
Adi963

Witam.
Meggii jak się czujesz - jesteś już w domu. Co mówią lekarze, może jest jakiś przełom w leczeniu.
Pozdrawiam

avatar
meggii

tak jestem już w domu, ale postepów w leczeniu brak niestety. A co u ciebie?
Pozdrawiam

avatar
Adi963

Witam.
Znowu czekam na przyjęcie do szpitala ( ostatnio bardziej się męcze i mam takie *dziwne*- nerwowe bicie serca ). Boje się , że wyniki badań mogą być gorsze.
Pozdrawiam

avatar
Adi963 IP: 83.4.184.**

Witam. Prawie rok minął od mojego pierwszego echa serca gdzie miałam RVSP 41 mmHg i napisane sredniego stopnia nadcisnienie płucne, teraz dopiero zostałam przyjęta do szpitala. Miałam robione echo seca RVSP 45 mmHg nastepnie cewnikowanie prawego serca - wykazano prawidłowe wartosci ciśnienia w łożysku tętnicy płucnej PAP 9/7/8 mmHg. Cisnienie w prawej komorze PAP 11/1/0 mmHg. Jednym słowej jestem zdrowa.Bardzo się ciesze. Chociaż nic z tego nie rozumiem. Myslałam że jak wychodzi nadcisnienie w echu to cewnikowanie jest tylko potwierdzeniem i oczywiście dokładnym pomiarem. Zycze wszystkim dużo zdrowia i skutecznego leku. Pozdrawiam.

avatar
ameria IP: 213.158.199.**

Do Adi963
Straszliwie się cieszę że wszystko zostało wyjaśnione w Twoim przypadku,fajne jest to, że po każdym deszczu pojawia się słońce i Twoja wiadomość to dla Nas wszystkich słońce-pozdrawiam serdecznie buziaki!

avatar
ameria IP: 213.158.199.**

Chciałam zadać pytanie Wszystkim którzy pisali na tym forum,co się z Wami dzieję??????Dlaczego już nikt nie odwiedza tego forum?Brakuję mi Was!Wiem że czas leci i wszystko się zmienia niektórzy z Nas odchodzą inni zdrowieją ale jesteśmy jeszcze My-ludzie którzy walczą z tą chorobą!Chciałabym abyśmy znowu tchneli życie w to forum,piszmy ze sobą opowiedzmy sobie o tym co przeżywamy, uczmy się nawzajem walczyć z tym co nosimy w środku!!!Każdy z Was wie, że to jedyne miejsce gdzie możemy powiedziec sobie wszystko to czego nie powiemy naszym bliskim.Czekam na wpisy mam nadzieję, że doczekam się dnia kiedy znowu będę mogła zapisać Was na stałe w mojej głowie i moim serduszku.Pozdrawiam serdecznie wszystkich którzy są z nami i tych których już nie ma.......

avatar
Ida IP: 78.88.8.**

Cześć Ameria.
Ja się długo nie odzywałam bo miałam kontrolną wizytę w szpitalu. I trochę sobie poleżałam.Do tego doszła przeprowadzka. Poza tym odejście Dolores bardzo mnie przygnębiło. To kolejna osoba z pierwotnym nadciśnieniem płucnym, która już nie cierpi. Ciekawa jestem czyTobie leczenie farmakologiczne pomaga i jakie leki obecnie przyjmujesz. I co Ci lekarz / lekarka mówi odnośnie rokowania choroby. Moja lekarka wspomniała mi , że są badania nad jakimś nowym lekiem. Ale na razie jest w fazie testów. Pozdrawiam

avatar
AgnieszkaB IP: 89.206.11.**

Witam wszystkich bardzo serdecznie,

Mam dla Was pewną informację. Od pewnego czasu istnieje Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i wktórce organizuje pierwsze spotkanie. Spotkanie odbędzie się w sobotę 28 marca o godz. 12 w Warszawie na ul. Bobrowieckiej 9.
Mam nadzieję, że uda się nam jakoś spotkać i w końcu poznać w *realu*.
Poniżej strona stowarzyszenia. Na razie dużo informacji nie zawiera, ale pewnie z czasem jakiś wiadomości przybędzie.

http://www.tetniczenadcisnienieplucne.pl/

Pozdrawiam jeszcze raz gorąco
Agnieszka

avatar
ameria IP: 213.158.196.**

Hej Ida.
I jak Twoje wyniki?Mam nadzieję że ok.Myśle,że wiadomość o śmierci Dolores wszystkich Nas wstrząsneła,przecież jeszcze niedawno pisała na forum.Już póżniej nikt nie pisał,nie opowiedział o swoich odczuciach a przecież to forum zostało stworzone by mówić o tym co Nas boli.Dlatego uważam,że powinniśmy pisać nadal-myśle,że Dolores chciałaby tego abyśmy podnosili siebie wzajemnie na duchu,sama to robiła,pomimo bólu,strachu i płaczu wciąż z Nami była i wiem że jest nadal.Dlatego piszmy dla Dolores i dla wszystkich którzy już odeszli dla naszych rodzin i przyjaciół i dla samych NAS!!!!!!

Co do mojego stanu zdrowia to nie jest żle,teraz mam 100tego pie..... nadciśnienia biorę sitaxentanum i jakoś mi pomaga-odpukać.Ale od paru dni czuję się zmęczona,może to przesilenie wiosenne?????Nie wiem narazie nie zawracam sobie głowy w maju jadę na kontrolę zobaczymy co bedzię,pozdrawiam serdecznie buziaki papappapappapap

avatar
Ida IP: 78.88.8.**

Witam !
Moje wyniki są chyba dobre. Nadciśnienie mierzone przez echo serca mam ponad 105. Jestem na domowej tlenoterapii. Do tego mam Maxigrę i Remodulin w pompie. Pozostałe leki to Isoptin,Furosemid,Clexane, Milurit, Spironol. Ja jestem osobą nadal aktywną. Wychodzę z domu, robię zakupy i załatwiam różne sprawy.Oczywiście powoli i jak czuję duszności to wracam bystro do domku pod tlen.Jestem na rencie.ale z tej jałmużny nie da się żyć.. Na szczęście nie jestem przykuta do łóżka i mogę chodzić. Wśród ludzi czuję się zdrowa a mojej choroby i tak nie widać. Obecnie staram się o przenośny koncentrator tlenu ze środków PFRON. Dostałam odmowę ale złożyłam odwołanie i czekam. Może ktoś z Was otrzymał dofinansowanie na przenośny koncentrator tlenu ? Albo zna fundację , która by wypożyczyła sprzęt. Przy przenośnym koncentratorze mogłabym częściej i na dłużej wychodzić z domku. Pozdrawiam

avatar
mala.135 IP: 83.4.69.**

Witam wszystkich:)))
Również zastanawiam się dlaczego nikt nie pisze???? Byłam ostatnio na kontroli i jest ok :))) na szczęście. Nadciśnienie jest spore ale daję rade. Coraz bardziej boję się tej choroby-jest nieobliczalna. Cieszę się że w miare normalnie funkcjonuje:))) Pozdrawiam serdecznie;)))

avatar
Alex IP: 195.245.90.**

Witam ponownie wszystkich,

Tez dlugo nie pisalam – z roznych powodow – pracuje w zasadzie caly dzien gdy przychodze do domu to juz naprawde nic mi sie nie chce.
Drugi powod – to tak chyba jak wszyscy - nie wiedzialam co napisac o smierci Dolores –po prostu brak slow w takiej sytuacji, wszystko co mi do glowy przychodzi jest nie wystarczajace – moge tylko powiedziec ze naprawde bardzo mi przykro.

Z ciekawostek to kupilam sobie aparat do mierzenia INR.
A w czwartek ide na wizyte kontrolna – dobrze sie czuje tak wiec mysle, ze zostane dalej na tych samych lekach.

Pozdrawiam.

avatar
porfirek

Cześć, i jak sprawdza się aparat do mierzenia INR, Który klupiłaś, i ile kosztował, jeśli można. I najważniejsze, jakie wrazenia i czy wart tak dużo kasy. Pozdrawiam Tykająca

avatar
ameria IP: 213.158.199.**

Heja!
Ida,przykro mi ale nie wiem, ani nie znam nikogo kto może Ci pomóc ze znalezieniem koncentratora tlenu.Co do odwołania to bardzo dobrze zrobiłaś trzeba walczyc o swoje!!!
Ja również walczyłam z Zusem o przyznanie mi renty na stałe.Trochę to trwało ale decyzją sądu jest przyznanie mi renty trwałej!Z jednej strony cieszę się(nawet nie chodzi o te groszowe sprawki)z samej walki ale zawsze jest druga strona medalu,że tyle osób potwierdziło,że jestem chora-choć tego nie czuję,nie chcę tego!!!!!!!!!
Czasami chciałabym być znowu mała dziewczynką,która kiedy się czegoś obawia ucieka pod spódnice mamy!Czy Wy też tak chcielibyscie??????pozdrawiam serdecznie buziaczki papaap

avatar
Ida IP: 78.88.8.**

Hej Ameria !
Masz szczęście , że masz rentę stałą. Ja dostałam czasową na 3 lata. I chyba tylko dlatego , że straciłam przytomność w trakcie badania.Po kilku skłonach na życzenie orzeczników. Może wierzą w cuda ? Bo ja wierzę . Jedyną zaletą renty jest ubezpieczenie zdrowotne. Szczególnie takich osób jak my. I jeszcze te pobyty w szpitalu drogo kosztują nasz NFZ. Żałuję , że nie możemy się spotkać i poplotkować w realu.
Ameria !
Jeszcze chcę zapytać się Ciebie gdzie się leczysz ? W jakim mieście ?
Pozdrawiam