Pierwotne nadciśnienie płucne

ADI, pojawiasz się jeszcze tutaj??chyba mam podobny problem do Ciebie.....:/

Witam...czesto czytam to forum ale nigdy nie pisalam.Od roku mam zdiagnozowane PNP niby jako idiopatyczne,biore max gre ale cos chyba nie dziala.W ubieglym roku miala cisnienie ponad 100mmhg pozniej po wyjsciu ze szpitala w Zabrzu trzymalo sie w granicy 54-65mmhg a teraz znowu jest gorzej i mam 80mmhg.Czuje sie bardzo slabo,mecze sie szybko a schody to wielka gora dla mnie.We wrzesniu mam isc lezec znowu do Zabrza bo chca mi dawac jakis nowy lek,boje sie tego ale chyba nie mam wyjscia.Dodam ze caly czas pracuje,staram sie nie myslec o chorobie ale coraz gorzej mi idzie...moja*przygoda* z kardiologami zaczela sie juz 3 lata temu ale wtedy nie bylo jednznacznej diagnozy ze to PNP bo bylo ok 45 mmhg i moglo byc podniesione przy infekcji ale jak sie w ubieglym roku podnioslo do ponad 100 to szybko znalazlam sie w Zabrzu na oddziale i tam robili wszystkie badania.Caly czas jestem pod ich kontrola.Pozdrawiam wszystkich serdecznie i zycze powodzenia w leczeniu.

Witaj Dusia, a to 45 to miałas mierzone cewnikiem czy podczas echo???

bo u mnie w echo wyszło 36 na zastawce trójdzielnej, i 3 lekarzy w tym 2 z Ochojca wcale się tym nie zainteresowało. dopiero zwykły lekarz mnie przestraszył, że to za duzo. z takim wynikiem 36mmHg tez wypisali mnie ze szpitala, nic nawet o tym nie napisali. mam wysokie OB, i białko CRP i jakis stan zapalny gdzieś, moze zrzucaja na to i wcale sie nie przejmują.

Witaj Gabi...to 45 to bylo echo,cewnikiem mialam mierzone dopiero w ubieglym roku jak doszlo do ponad 100...pozdrawiam.

I nikt sie tym 45 nie przejał???????

No i co tu teraz począć, siedziec i czekać aż wzrosnie, czy modlic się, żeby było jednorazowym, przpadkowym wzrostem, ech zycie:/
idę na powtórkę echo, bo zwariuję wcześniej.
pozdrawiam i zyczę zdrowia oraz skutecznych leków.

Do Kasi !

Przepraszam , że nie pisałam wcześniej, ale byłam bardzo zajęta i nie zaglądałam do internetu. Remodulin jest podawany podskórnie w formie pompy infuzyjnej ( taka sama jak mają cukrzycy). Dla mnie jest to bardzo bolesne , gdyż mam uczulenie na ciała obce a w miejscu wkłucia robi się u mnie bolesny rumień. Dlatego też często zmieniam wkłucia. Pompę mam podłączoną non stop czyli przez całą dobę. Jest to kłopotliwe , gdyż muszę nosić ze sobą zapas leku i zapasowe baterie. Żartuję ,że poza bólem chodzę na krótkiej smyczy. Nawet mam problem z prysznicem. Myję się do połowy i od połowy ( wkłucie jest założone poniżej pępka z prawej lub lewej strony). Pomimo ponad półrocznego leczenia nie czuję poprawy. A nawet mój stan się pogarsza. Biorę też Maxigrę, Isoptin w dużej dawce, Clexane, Furosemid, Spironol, Milurit. Obecnie muszę codziennie korzystać z tlenu i coraz rzadziej wychodzę z domu. Choruję od trzech lat
Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia

Mam wrodzoną wadę serca oraz utrwalone duże nadciśnienie płucne. Leczę się obecnie w Klinice Chorób Serca i Naczyń w Krakowie (Szpital im. Jana Pawła II). Jeśli chodzi o opiekę i zainteresowanie lekarzy pacjentem to wystawiam jak najwyższą ocenę, tym bardziej, że przy innych problemach, które nie dotyczą kardiologii, zawsze uzyskuję bezinteresowną pomoc związaną z innymi konsultacjami. Od 3 lat jestem na programie lekowym, nie podaję nazwy leku ponieważ nie jest on jeszcze zarejestrowany, ale nie jest to zadna pochodna viagry. Zawiera środek o nazwie sitaxentan sodu. Po pół roku od podania pierwszej dawki mój stan zdrowia, jeśli chodzi o wysiłek fizyczny uległ poprawie, nie jest to może aż tak bardzo widoczne bo nadal się szybko mecze, ale biorąc pod uwagę fakt, że to nadciśnienie było już bardzo duże i systematycznie rosło, to obecnie jest niższe i ustabilizowało się, a przez to moja wydolność, wg moich obserwacji, jest wyzsza i to sporo porównujac stan poprzedni.
Tak wiec, jesli chodzi o klinike i tamtejszych lekarzy to polecam, a jesli chodzi o lek to akurat moj organizm zareagowal na niego bardzo dobrze.

Uzupelniajac swoja wypowiedz dodam, ze lek otrzymuje narazie bezplatnie az do jego zarejestrowania. Moje cisnienie w tetnicy plucnej wynosilo przed podaniem leku 135 mmHg, obecnie ok.110.

Witajcie. Byłam na urlopie. Mam termin do szpitala na wrzesień. Jestem z Krakowa więc idę do Szpitala Jana Pawła w Krakowie. Tak jak pisałam mam nadciśnienie płucne na echu serca 42, mam mieć cewnikowanie serca. Podobno jest to konieczne - lekarz powiedział że musi być przeprowadzona dalsza diagnoza.
Pozdrawiam

Do Gabi. Pierwsze echo serca miałam w październiku - RVSP 30 mmHg i niedomykalność zastawki trójdzielnej II stopnia- już wtedy lekarka, która robiła mi echo powiedziała ze to wymaga dalszej diagnozy, to ona swoimi pytaniami spowodowała niepokój i to, że odwiedziłam kilku kardiologów ( którzy powiedzieli że jestem zdrowa, chyba że będzie wzrastać). i zrobiłam następne echo u lutym - wynik RVSP 35 mmHg ,marzec następne echo 42. Fakt, że każde echo serca na innym sprzęcie. Parametry serca w granicach normy. Pierwsze echo serca zrobiłam, bo bardzo często musze brać głeboki oddech jakby brak powietrza. Jeżeli chodzi o męczenie się - zależy od dnia. Ale nie widze różnicy jak wyszło 30 a 42- tak samo sie czuje. Tak jak pisałam teraz czekam na przyjecie do szpitala. Gabi a dlaczego robiłaś echo serca. Pozdrawiam

Ups... trochę mnie przestraszyłaś... ja mam RVSP 30 i niedomykalność II stopnia... lekarka mówi ze to nic nie jest i ze można zajść w ciaże - że nie będzie postepować. Echo robiłam w grudniu 2007 - teraz mam termin na wrzesień...
Jakie masz inne badania serca i płuc? Masz jakiś powód który to prowokuje?
pozdrawiam

Witaj Adi:)

ja leząłam w lipcu w szpitalu poniewąz, po ciękzich dla mnie przezyciach nabawiłam się dodatkowych skurczy komorowych. wyszło mi w Holterze 1400 na dobe, w tym liczne bigeminie, które sa potwornie dokuczliwe. I całkiem przypadkiem wyszła mi mała fala na zastawce trójdzielnej o Vmax 2,6, a facet wyliczył mi cisnienie na 36 mmHG. Nikt, zupełnie nikt nie przejał się tym. dopiero jeden kardiolog mnie nastraszył tydzien temu wiec wczoraj byłam na kolejnym echu prywatnie. I fala zwrotna jest juz tylko 1,7, a więc i cisnienie mniejsze, ale lekarz powiedział, ze to nie wyklucza jakiejs wstepnej fazy tegoz nadcisnienia. ale , że na razie nie ma paniki, że nie moze postawić takiej diagnozy. więc mam zrobic d-dimery oraz dopller nóg. i powtórzyc echo.

a czy Ty Adi miałas falę zwrotną???
z tym cisnieniem to jest kiepska sprawa, bo jesli jest jednoznacznie wysokie np 50+ to Cie diagnozuja, a jesli nie, lub jest zmienne jak u mnie to cięzko:/
a wczoraj nagle się okazałoi, ze mam graniczny lewy przedsionek, czego nie było miesiac temu, co badanie, co inny sprzęt ADI-to INACZEJ.

a jakie masz inne wymiary komór Adi???prawa komora?lewa?
więc to cewnikowanie bedzie robione??mnie na razie nikt nie proponował.

Kto z was bierze lek Bosentan? napiszcie mi coś o tym leku, odkąd go bierzecie, jak sie czujecie teraz, a jak przedtem. Jakie sa wasze ostatnie wyniki, itd.

Witam.
Dusia a jak miałaś nadciśnienie płucne 45 mmHg to czy to odczuwałaś i dlaczego miałaś wtedy robione echo serca. Czy wszystkie parametry serca były w normie.
Pozdrawiam