avatar
amadeusz123

MARCOLLINI Witam Cię serdecznie.Możesz mnie dopaść na Facebooku Wojciech Kopeć Grodzisk Mazowiecki lub Dzwoń 695543740.
Dziś wyszedłem ze szpitala i moje EF wynosi 30 a było 23 myślę że to jest postęp. Jednak CRT-d to jest to! Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i cieplutko

avatar
amadeusz123

MARCOLLINI Witaj znajdziesz mnie na FB ,lub sms-em Na 695543740 .Dziś wyszedłem z Anina i EF mam 30.Pozdrawiam wszystkich serdecznie .MARCOLLINI poszukaj Wojciech Kopeć Grodzisk Mazowiecki.na FB.

avatar
amadeusz123

Sorki Ale wysłało a nie było widać

avatar
Janusz 1965 IP: 94.251.239.**

Witam wszystkich dawno tu nie bylem choruje na ta chorobę już prawie 4 lata miałem EF 15% teraz mam 55% planuje teraz jakieś sanatorium ale nie bardzo wiem gdzie może ktoś wie gdzie można jechać na rehabilitacje albo sam był i może doradzić? moje GG 19285485 Pozdrawiam

avatar
Giedorek

Witam wszystkich :)
Widze ze *niestety* powiekszylo sie grono forumowiczow. Mam nadzieje ze wiecie co mam na nymysli.
Ale z drugiej strony to dobrze ze coraz wiecej osob chce sie dzielic swoimi doswiadczeniami.

Pisze bo chcialem sie podzielic malą dobra wiadomoscia co otrzymalem od lekarza. Nie moge napisac szczegolow bo nie mam dostepu do wynikow badan ale moj kardiolog przyslal mi list ze moje serce sie pomniejszylo troche.
7-ego Grudnia minelo rok jak mam CRT-D.
Moje EF wynosi 15%. O tej porze zeszlego roku bylo 11% a po wszczepieniu 22%. Lekarze mowili mi ze moze tak byc bo po jakim czasie EF moze spasc ale pozniej powino znowu rosnac wiec sie nie martwie :)

Pozdrawiam wszystkich i zdrowka zycze.
Nietraćcie wiary ze bedzie dobrze:) Bo musi :D

avatar
krystynka

Witam wszystkich. Giedorek cieszę się bardzo że takie masz wyniki oby były co raz lepsze. Życzę Tobie i innym na forum dużo zdrowia i samych dobrych wyników.

avatar
Beata424

Kochani cieszę się razem z Wami, to dla mnie tez pocieszenie bo czekam na CRT-D i trochę się boję... mój rytm serca musi się unormować, dostałam kolejny lek, Opacorden. Jak to jest przy wszczepianiu CRT-D, w pełnej narkozie, czy znieczulenie?
Pozdrawiam serdecznie i życzę samych dobrych wyników :)

avatar
amadeusz123

Giedorek brawo ! tak trzymaj.Krysiu,też życzę Ci dużo zdrówka.Beata,Mi wszczepiali w pełnej narkozie.Co do opacordenu,to jest to samo co cordarone. Oba mają ogromny wpływ na tarczycę.U mnie wywołały nadczynność tarczycy.Tylko że pomagają na arytmię.Kochani a teraz najlepsze EF mam z 23 -ech na 30 przy ostatniej wizycie w Aninie.Wszczepienie 11-go października a kontrola 29 listopada.Czuję się super.Pozdrawiam Was serdecznie.

avatar
Giedorek

Witam

Beata
Mi wszczepiali przy znieczuleniu miejscowym. Nic nie boli. Lekarz mi mowil ze tak jest lepiej bo wrazie czego od razu mozesz mu powiedziec czy cos czujesz niepokojacego i a przy okazji on bedzie Ci mowil co robi i co bedziesz czuc :)
Nawet przy odrobinie szczescia mozesz obserwowac na monitorze jak on to robi i monitorowac prace seca bo wszczepiajac lekarz patrzy na monitor a nie na Ciebie :)

Do wszystkich
Jezeli ktos uzywa Furosomide 40mg moge zaopatrywac miesiecznie od 2 do 4 pudelek miesiecznie. Mam zadarmo wiec prosze sie nie krepowac jesli ktos potrzebuje. Wysle za darmo

Pozdrawiam

avatar
Beata424

Dzięki serdeczne za szybkie odpowiedzi. Staram się myśleć optymistycznie i jakoś przyzwyczaić się do tej choroby, ale w takich sytuacjach jak ostatnio to bardzo trudno. Nie wiem jak sobie radzicie z wysiłkiem, bo ja nie mogę przejść ponad 150 kroków idąc bardzo wolnym tempem, nawet nie mogę pościelić łóżka, a najgorzej przy schylaniu się...zastanawiam się czy to normalne przy EF 30% - w końcu to nie tak mało. Amadeusz123 ma taką EF i mówi że czuje się dobrze. Czy to kwestia psychiki? I do tego ten okropny ból brzucha podczas wysiłku. Lekarz pytał na które piętro mogę wejść bez odpoczynku....hehe....na żadne nie wejdę...chociaż walczę z sobą, ale ten ból pod żebrami, brak tchu i ból mięśni nóg są nie do wytrzymania. W lutym będę miała ergospirometrię ...ostatnio tzn. w lipcu miałam zużycie tlenu 11%. Koszmar jakiś, najlepiej byłoby gdybym siedziała i oddychała, ale przecież trzeba żyć.
Pozdrawiam Serdecznie i proszę podzielcie się jak radzicie sobie z różnymi czynnościami codziennymi.

avatar
Giedorek

Witaj Beato
niestety z ta choroba powinnas odpuscic sobie wiele zeczy. Niestety puki co nie mozesz zyc normalnie bo Twoje serce jest bardzo slabe. Amadeusz ma 30% ale ma wszczepione crt-d. wiec nie mozesz porownywac siebie do innych.
Bole miesni najprawdopodobniej spowodowane sa niedotlenieniem miesni.
Mialas badany brzuch czy nie zbiera Ci sie woda? Bardzo czesto tak sie dzieje a lekarze czesto bagatelizuja to bo skupiaja sie na plucach i na nogach.

Moja rada jest taka - dopuki nie bedziesz miala CRT-D oszczedzaj sie. Zadnego zbednego wysilku fizycznego oraz staraj sie nie denerwowac. Musisz pamietac ze Twoje serce jest slabe i jesli bedziesz sie forsowac bardzo szybko mozesz pogorszyc swoj stan. Ja mialem podobnie. W ciagu 3 miesiecy moje EF z 25% spadlo do 11% i prawie umarlem. Bo pracowalem.
Wiec sie oszczedzaj i niech raczej rodzina robi za Ciebie wiekszosc zeczy jesli masz taka mozliwosc. Bo te cale EF to jest wydolnosc serca - jesli mozna tak powiedziec. Jak bedziesz sie przemeczac serce bedzie obciazone i nie bedzie w stanie dotlenic najwazniejszych organow a wtedy robi sie bubu. Do dzisiaj mam problemy z pamiecia krotkotrwala przez niedotlenienie. Mialem terz niedotleniony zoladek i watrobe co skutkowalo brakiem trawienia i powiekszona watrobą do kosmicznych rozmiarow. Nic przyjemnego.

Wracajac do CRT-D to to jest boska maszyna.
Wyobraz sobie w sierpniu tego roku bylem w stanie zrobic wycieczeka samochodem po europie (terz jako kierowca) i w 3 tygodnie zrobilismy 6.500km majac EF15% :)
Wiec czekaj cierpliwie a narazie se odpusc tzw normalne zycie

Pozdrawiam

avatar
Beata424

Dzięki Giedorek......masz rację, trzeba jakoś się przystosować do ograniczeń. Być może zbiera mi się woda w brzuchu, i wczoraj musiałam wziąć 3 x furosemid. Najbardziej mnie martwi to niedotlenienie mózgu, rzeczywiście....ciągle się łapię na tym, że o czymś zapominam, nawet słowa mylę w rozmowie....
Poza tym myślę, że to moje koszmarne osłabienie od kilku dni jest spowodowane nowym betablokerem Cordarone, a przecież biorę jeszcze karwedilol 12,5 dziennie. Jakoś intuicyjnie czuję, że alfa i beta blokery mi nie służą.
Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz związana z postawianiem diagnozy. Na jakiej podstawie lekarz stwierdza kardiomiopatię rozstrzeniową? Ja miałam zrobione echo i lekarz zapytał czy ktoś w rodzinie chorował na serce....więc odpowiedziałam, że ojciec na kardiomiopatię rozstrzeniową. No i tak już zostało w diagnozie.
Pozdrawiam ciepło i życzę wiele optymizmu :)

avatar
semi07

Beatko, uczyłem się pisać prawie od nowa, miałem parę dni, że słów nie potrafiłem sklecić a teraz patrz :) nawet mogę dyskutować z Tobą :) Giedorek ma rację, będzie dobrze pomału dojdziesz do siebie. Sławek

avatar
Giedorek

Beatko
Z tego co ja wiem kardiomopatia rozstrzeniowa to jest powiekszenie komory lub komor serca oraz pogrubienie scianek serca a co za tym idzie to zwykle powstaje pomniejszenie pojemnosci jednej z komor (pomimo ze jest wieksza) oraz niedomykalnosc zastawek. Bo zastawki nie rosna wraz z sercem i w rezultacie powstaje szczelina pomiedzy zastawkami.

Zastanawiam sie tylko czy branie dwoch roznych betablokerow na raz jest dobre.
Ja terz biore Carvedilol ale 25mg 2 razy dziennie Inspra 25mg 2 razy dziennie perindopril 4mg 2 razy dziennie i dotego jeszcze Bendroflumethiazide 2.5mg 1 razdziennie oraz furozomide 40mg wedle uznania. Ale zazwyczaj biore 1 -2 tabletki dziennie.

Nie wiem ile kosztuje furosomide w polsce ale ja je mam za darmo i to az 4 pudelka miesiecznie. Wiec moge przeslac komus kto bierze regularnie. Zawsze pare groszy w kieszeni :) Mieszkam w Anglii

Pozdrawiam serdecznie i zdrowka zycze

avatar
Giedorek

Beatko
Z tego co ja wiem kardiomopatia rozstrzeniowa to jest powiekszenie komory lub komor serca oraz pogrubienie scianek serca a co za tym idzie to zwykle powstaje pomniejszenie pojemnosci jednej z komor (pomimo ze jest wieksza) oraz niedomykalnosc zastawek. Bo zastawki nie rosna wraz z sercem i w rezultacie powstaje szczelina pomiedzy zastawkami.

Zastanawiam sie tylko czy branie dwoch roznych betablokerow na raz jest dobre.
Ja terz biore Carvedilol ale 25mg 2 razy dziennie Inspra 25mg 2 razy dziennie perindopril 4mg 2 razy dziennie i dotego jeszcze Bendroflumethiazide 2.5mg 1 razdziennie oraz furozomide 40mg wedle uznania. Ale zazwyczaj biore 1 -2 tabletki dziennie.

Nie wiem ile kosztuje furosomide w polsce ale ja je mam za darmo i to az 4 pudelka miesiecznie. Wiec moge przeslac komus kto bierze regularnie. Zawsze pare groszy w kieszeni :) Mieszkam w Anglii

Pozdrawiam serdecznie i zdrowka zycze
Arek