avatar
ladies1

Witajcie
Jestem tu po raz pierwszy .Moj mąż mial 25 lat , zmarł 3 tygodnie temu ...tak po prostu upadł ...zostałam poinformowana ze przyczyną jego smierci byla ostra niewydolność krążenia na tle powaznych zmian chorobowych serca.Powiekszenie rozmiarów serca (11cmx15cmx7cm) , zmiany w mięśniu sercowym o charakterze kardiomiopatii, ostre obrzmienie wątroby i śledziony, obrzęk płuc. Szukam jak moge informacji na ten temat mamy coreczke 3 letnia i nie wiem skad wziela sie u męża tak powazna choroba zwlaszcza ze nie mial zadnych objawow chorego czlowieka. Nawet jak szedl na badania do medycyny pracy to lekarze nie zwrocili na nic uwagi mimo ze mial cisnienie ponad norme, zawsze doposzczali do pracy bo mąż tlumaczył to ze zawsze tak mial i ze rano w sumie wypil kawe i lekarze odposzczali bagatelizowali ... chcialabym sie dowiedziec jezeli ktos wie czy ta chorobe bezobjawowa da sie przy zwyklej wizycie u lekarza rodzinnego jakos wykryc tzn czy lekarza powinien zaniepokoic stan jego wysokiego cisnienia ... i ile czasu rozwija sie taka choroba jezeli nie jest uwarunkowana genetycznie. Czy zakazenie ktore mial w reku z powodu wypadku przy pracy ktore doszlo az za lokiec w lewej rece moglo sie przyczynic do powstania choroby czy po prostu przyspieszyc... jezeli ktos bylby w stanie odpowiedziec mi na te pytania bede bardzo wdzieczna ... pozdrawiam i zycze wszystkim forumowiczom pelno sily i jak najwiecej zdrowych dni ...

avatar
Emilia 85 IP: 83.23.210.**

Ladies1

Ciężko mi cokolwiek napisać...Trzymaj się i żyj dla córeczki!

Ja mam męża który ma 25 lat, i mamy 11 miesięcznego synka.
Mój Damian chodził do lekarza 3 razy bo miał objawy że się męczył, pocił się, słabo mu się często robiło, nie umiał złapać oddechu jak np. wchodził po schodach idt. lekarz rodzinny nie dał mu nawet skierowania na EKG
bo twierdził, że Damian pracuje fizycznie i jak każdy facet męczy się przy takiej pracy, puzniej po ok miesiacu mu powiedziała, że jest za gruby i ma schudnąć. Aż pewnego dnia żle się poczuł miał ciężko z oddechem i wzięło go pogotowie. diagnoza Kardiomiopatia.
Czekamy teraz na Zabrze,

Trzymaj się

avatar
Marius

Witam!!
Mam na imię Mariusz i mam 29 lat. Wpisuję się tutaj pierwszy raz ale przeglądam forum od roku, ponieważ właśnie minął rok od wykrycia u mnie Kardiomiopatii rozstrzeniowej.
W lutym zaszłego roku byłem u lekarza rodzinnego, który podczas rutynowego obsłuchania mojej klatki piersiowej zauważyłem mocną i silną prace serca. Ale powiedziałem ,że przy mojej budowie ciała(jestem bardzo szczupły i wysoki) jest to objaw nie groźny i abym się tym nie przejmował. Poradził mi abym dla pewności zrobił usg serca.
I tak zrobiłem w kwietniu jak byłem na urlopie w domu bo od 4 lat mieszkam w Irlandii.
No i się zaczęło, po badaniu usłyszałem diagnozę Kardiomiopatia rozstrzeniowa.W dalszych wskazaniach dostałem skierowanie do Wojskowego Szpitala Kliniczny we Wrocławiu na dalsze badania.
Po powrocie do domu od razu sprawdziłem na necie co to jest za choroba i się załamałem. Jednak nie miałem żadnych objawów tej choroby( zadyszki, duszności, męczenia itp. Tylko powiększoną lewą komorę i źle zmierzoną EF bo wyszła mi w tedy 60% :)
Nie byłem ubezpieczony w Polsce,a to był jedyny warunek aby dostać się do tego szpitala. Nie brałem nawet opcji aby być diagnozowany w Dublinie bo nie chciałem być z dala od rodziny jak okaże się że mam przesrane. Więc po skończeniu urlopu wróciłem na wyspę i w ciągu 1.5 miesiąca, zwolniłem się z pracy, pozamykałem wszystkie sprawy i wróciłem do domu.
Zarejestrowałem się do bezrobotnego aby uzyskałem status ubezpieczonego. Pod koniec czerwca poszedłem do 4 WSK szpitala we Wrocławiu na diagnostykę. Zrobiono mi większość badań. Rezultaty były takie LVEDD:64mm,EF zmierzona z 2D:41%, IVSD:9mm,LVPWD:10mm, LA:34mm, Ao:41mm, RVEDD:28mm, EF w ocenie wizualnej:45-50%.
Próba spiroergometryczna wykazała jedyne minimalne ograniczenia wysiłku fizycznego( szczytowe zużycie tlenu na poziomie 80% wartość przewidywalna dla osoby zdrowej.
Wyniki badania Rezonansu magnetycznego też był podobny jak do USG . Wnioski: Kardiomiopatia rozstrzeniowa o nie znanej etiologii w klasie NYHA -I
Lewa komora powiększona z w/w zaburzeniami kurczliwości o łagodnej upośledzonej funkcii skurczowej. Widoczne cechy asynchronii skurczu lewej komory.Płytkie wypadanie płatków zastawki militarnej i trójdzielnej z niewielkimi niedomykalnościami.
Przepisano mi Tritace 1x5mg, Vivacor 2x1, Inspra 1x1, Zocor 1x20 mg i wypisano do domu.
Lekarz powiedział mi że miałem szczęście że w porę ją u mnie wykryto i że jak zmienię styl życia dieta, stres i itp ( nie ukrywam że byłem smakoszem piwa i innych używek) to mam szansę aby choroba jak na razie się nie rozwijała i że mogę jeszcze długo pożyć.
I że to jest nie uniknione, że za kilkanaście lat moje serce będzie tak już nie wydolne że..... { nie będę kończył :( }
Inny mój kardiolog,a mam ich teraz trzech :) Powiedział, że ta choroba jest jak bomba atomowa, że nie wiadomo kiedy wybuchnie, a jak wybuchnie to.....przed atomówką nic nie pomoże, jedynie przeszczep może pomóc.
Więc tak sobie żyję już roczek od wykrycia tej choroby. Pół roku temu wróciłem do Irlandii, zmieniłem o 180 stopni swoje życie.
Przestałem palić, pić, źle się odżywiać wyłącznie teraz preferuję dobrą kuchnie, w pracy się oszczędzam i w życiu.
Trzy tygodnie temu byłem na kontroli Usg i Holtera. Choroba nie postępuję tylko stoi w miejscu co jest dla Mnie dobrą wiadomością. Ale zauważyłem mniejszą odporność na wysiłek, ściskanie w klatce i uciski w sercu ale mam się tym nie przejmować aby ciśnienie ze stresu nie podskoczyło :)
Codziennie zażywam lekarstwa.
Dużo o tej chorobie poczytałem i teraz wiem że już od małego miałem niewydolne serce, na apelach w podstawówce jak długo stałem to mdlałem, na W-f podczas biegów szybciej niż rówieśnicy się męczyłem do tego zadyszka,u fryzjera jak dłuższy okres musiałem siedzieć bez ruchu to również mdlałem.
Lekarz rodzinny mówił w tedy że to przez okres dojrzewania (patrzył płytko dla tego taka diagnoza i tak właśnie niestety jest, że nie którzy lekarzy rodzinnych daje takie opinie)
Dopiero jak przeczytaniu informacji na temat tej choroby dużo do Mnie doszło.
Dwa tygodnie temu udało mi się nareszcie namówić mama, aby zrobił sobie pierwszy raz Usg bo nie chciała do tego czasu zrobić, bo się zawsze bała. No i wynik jest taki że mam powiększoną lewą komorę ale dobra wiadomość że ma EF 60% tym razem zmierzona przez dobrego lekarza:) Doktor powiedział, że mam to po mamie i że jest to dla Mnie dobra wiadomość bo tej choroby się nie nabawiłem parę lat temu tylko odziedziczyłem i że moje serce nauczyło się od małego z tym żyć. Jeszcze dodam że mój tata umarł w wieku 56 lat na wylew-nagle. Też miał problemy z sercem, więc to wszytko się u mnie połączyło i wyszło to co wyszło. To tyle o Mnie :)
Nie widzę już wpisów od osób które wpisywały się tutaj parę lat temu.
Mam nadzieję że jakoś dajecie sobie radę z tą chorą i że się trzymacie pozdrowienia dla wszystkich i dużo pozytywnej energii, dużo się od was dowiedziałem i piszę tutaj również dla tego aby inni dowiedzieli się czegoś więcej o tym góMnie!!!!!!!!!
Dla wszystkich gorące pozdrowienia i pozytywnych myśli bo one są najważniejsze oraz oparcia przy najbliższych
Peace!!!!!

avatar
Emilia 85 IP: 83.23.212.**

Kochani czy ktoś zagląda jeszcze na forum?
Dajcie znak.

avatar
lila78 IP: 178.37.247.**

Witam,

oczywiście zaglądam na forum. Jednak mnie niepokoi to, że osoby które wpisywały się kilka miesięcy-lat temu już nie zaglądają na to forum!!!
U mnie chorobę wykryto w grudniu 2010 r., ja nic nie odczuwam, może poza lekką zadyszką podczas większego wysiłku. Frakcja 29-31, prawdopodobnie ja się urodziłam z tą chorobą i ona dostosowała się do mojego organizmu. Mam synka 3,5 roku i chcę dla niego żyć, ale ta choroba mnie przeraża!!! Ostatnie Echo miałam w lutym, teraz w maju znowu będę miała powtórzone mam nadzieję, że frakcja się powiększyła. Pozdrawiam was i życzę dużo zdrówka.

avatar
joga81

Do pawelek123459! Ja mam wczepiony icd już od2009roku i powiem ci szczerze że we wrześniu miałam zabieg a w grudniu już pierwsze wyładowanie,póżniej to prawie co dwa miesiace i tak sie ciągło przez rok.Ale za to teraz nie moge narzekać bo od półtora roku ani jednego wyładowania,nie chce krakać ale bardzo się ciesze bo jak wiesz nie należy to do przyjemnych rzeczy! A ty jak często masz wyładowania?,i w jakich okolicznościach jak się bardzo zdenerwujesz czy zmęczysz?Jaki masz wtedy puls ?Pozdrawiam!

avatar
pawelek123459

Do joda81! ja tez mam od 2009 roku wszczepione icd i wyładowanie miałem dwa razy, raz w sierpniu 2010 i to bylo az 5 szczałów a za drugim razem w szpitalu jak mi wysiłkowe robili i za długo na moje mnie trzymali i wtedy 3 razy mi się włączyl, a potem zdziwieni byli dlaczego... puls miałem wtedy 154 chyba i skoczył na 167 a icd miałem ustawione na 165 ale potem przestawili mi na 176. A po każdym wyładowaniu jedziesz do szpitala? Jaką masz frakcje? też szybko się meczysz itp..??Pozdrawiam.

avatar
joga81

Do Pawelek123459! Ja oczywiście po każdym wyładowaniu jadę do szpitala jak mnie wcześniej nie bierze pogotowie bo w sumie za każdym razem kiedy mam wyładowania dzwonie po pogotowie.Przeważnie mam puls 164 jak mi szczela icd nawet nie wiem na ile mam ustawiony kardiowerter.Bardzo często sprawdzam se puls i jak mam 130 to staram się położyć i uspokoić.W sumie to bardo szybko się męczę to zależy jak się czuje w danym dniu nieraz jest dobrze a nieraz to nawet na pierwsze piętro nie daje rady wejść a ty się szybko męczysz jaką masz frakcje?Gdzie się leczysz?Często jezdzisz do szpitala?Pozdrawiam!

avatar
pawelek123459

Do joda81! Ja też szybko się mecze, nio ja tez różnie się czuje zależy od dnia, pogody i ciśnienia.ale nie robię nic takiego żeby mieć taki puls jak ty.Frakcje mam jakieś 20 do 30% a ty?w 2008 roku jak zaczęło mnie boleć w klatce to poszedłem do rodzinnego zrobił ekg i osłuchał i od razu mnie wysłał do szpitala do Kowanówka i tam mnie leczyli najpierw myśleli że to zawał ale po 2tyg ze mam kardiomiopatie rozstrzeniową... to leżałem ponad 20dni w szpitalu... nawet ciężko było mi się nawet umyć.Potem koronografie mi zrobili żeby zobaczyć jak tam żyły wyglądają. Potem czekałem aż zadzwonią z Długiej z Poznania żeby przyjechać na wszczepienie kardiowertera. I w sumie nie wiedzą od czego to mam czy od urodzenia i po 18-stce mi się to ujawniło czy jakiś wirus pogrypowy rozwalił mięsień serca i lewa komora powiększona...w sumie to leżałem w szpitalach z 5-6 razy w ciągu 3lat bo 3 lata mam to wykryte. Obecnie jeżdżę na długo do Poznania się leczyć. jakieś badania itp mówiłem już że byłem w lutym na jednio dniowych badaniach na długiej i mi się włączył 3 razy. A w lipcu jadę do Piły do lekarza na konsultacje bo niby jakiś dobry jest. A ty gdzie się leczysz?często cie boli serce albo gdzieś kolo albo koło icd. A icd masz pewnie podobnie ustawione jak ja miałem ale mi zwiększyli.Musisz się zapytać na ile masz ustawiony. Gdzie miałaś wszczepiany? Pozdrawiam.

avatar
joga81

Do Pawelek123459Witam!!! Ja choruje od urodzenia na kardiomiopatie rostrzeniową a wykrytą mam gdy miałam 5lat,więc tułam się po szpitalach od piątego roku życia.Miałam wykonane wszystkie możliwe badania od koronograwi po biopsje itp.Obecnie leże na odziale kardiologicznym wZabrzu tu miałam w 2003r operacje dwóch zastawek a teraz leże bo musze mieć wykonane pomiary do przeszczepu.W 2009r miałam wczepiony kardiowerter serca w Opolu od tego czasu miałam 5 wyładowań od roku jestem nie miałam jeszcze wyładowania co mnie cieszy bo nie należy to do zbyt miłych rzeczy.Moja frakcja to 20%Ale nie czuje się tak bardzo żle wszystko zależy od dnia,pogody raz dobrze raz żle ale nie najgorzej,jestem niskim ciśnieniowcem po operacji zostało mi takie ciśnienie 90na 50 a ty jakie masz?kiedyś miałam normalne 120na60 to czułam się rewelacyjnie.Ja lecze sie w Opolu i Zabrzu wiem że w Zabrzu są naprawde dobrzy lekarze!Mnie często boli w klatce ale lekarze mówią że przy kardiomiopati tak jest no i o dziwo powiem ci że bardzo często boli mnie koło icd i tam gdzie był wczepiony,a ciebie też?tak ma być czy raczej nie powinno boleć?Dzisiaj zapytam sie na ile mam ustawione bo będe miała tu w szpitalu kontrole,na oddziale jest fajnie a co najlepsze że lekarze i pielęgniarki są sympatyczni!!!Pozdrawiam!!!

avatar
pawelek123459

Do joda81! Hej, to co czeka Cie przeszczep??? to jakie masz duże serce? ja zastawki itp mam dobre, chyba że to się zmieni z wiekiem bo mam 21 lat, a ty? Koło kardiowertera tez często mnie boli, a w klatce to rzadko prędzej mnie boli nie po środku tylko bardziej z lewej strony od mostka. A ciśnienie też mam niskie z 90na 60, czasem 110 na 70 ale biorę jakieś tabletki na obniżenie ciśnienia.. a bierzesz jakieś tabletki na rozrzedzenie krwi? i w ogóle jakie bierzesz?najgorzej się czuje jak jest gorąco na dworze.. pewnie ty też. wole jak jest chłodno. Frakcje mamy podobną też mam 20-30% chciałbym zęby mi się zwiększyła do 40%. a daleko masz do Zabrza? to z Opola jesteś?leczy cię ten doktor Zębala?Pozdrawiam!

avatar
pawelek123459

Do joda81! A pracujesz? czy masz rentę?Pozdrawiam.

avatar
joga81

Do pawelek!!! Jestem z Niemodlina koło Opola,właśnie miałam wczoraj pomiary do pszeszczepu,zabieg robił mi p.dokt.Jacheć i powiedział że rokowania są takie że przez najblisze pare lat nie musze mieć przeszczepu napewno będe musiała mieć ale jeszcze nie teraz,na dotatek okazało się że mam nadciśnienie płucne i będe musiała mieć w przyszłości przeszczep płuc i serca przyznam że nie jestem zadowolona ale nie mam wyboru,z tego zrezygnować się nie da.Frakcja mi się zmniejszyła już ma 14%.Ja jestem po operacji zastawek to jak mam nie brać leków na rozrzedzenie krwi pewnie że biore acenacumarol.Jestem na odziale P.dokt.prof.Ewy Kozielskiej,ale owszem operacje miałam robioną przez pana dokt Zębale,jest to świetny kardiochirurg.W środe musze jechac na szczękówke żeby powyrywać zęby bo musze mieć zdrowe.TAk oczywiście że jestem na rencie przecierz choruje od urodzenia.A ty z kont jeteś?Pracujesz czy się uczysz a może też jesteś na rencie?Masz gg?

avatar
pawelek123459

Do joda81! Ja mieszkam koło Rogoźna jest to w połowie drogi miedzy Poznaniem a Piła, też biorę na rozrzedzenie krwi ale sindrom.Też jestem na rencie od prawie 3lat skoczyłem szkołę w zeszłym roku. a pracy jak na razie nie znalazłem bo wiesz pewnie, że trudno znaleźć... to jakie masz wymiary serduszka? to dobrze że nie musisz mieć jeszcze przeszczepu ale jakbyś miała to tam w Zabrzu? bo chyba najlepszy szpital tam jest.. bo w Poznaniu robią od niedawna jakieś 2lata.a dlaczego muszą być zęby zdrowe?. Pewnie, że mam gg : 6220114

avatar
Emilia 85 IP: 83.23.201.**

Do joga81
Witam cie ponownie.
mam pytanko ty jesteś teraz w szpitalu w Zabrzu?
Bo mój maż też tam leży, jest od poniedziałku.
Ty masz swój internet bezprzewodowy czy jest tam w szpitalu jakaś kafejka internetowa?
Jeśli możesz to odpisz.