avatar
joanna przylecka IP: 195.136.148.**

bardzo przepeszam ze nie odpisywalam niedawno wyszlam z synkiem ze szpitala leczymy sie w lodzi na ul sporne u prof.stanczyka wspanialy czlowiek moj synek poza kardiomiopatia ma takze nidomykalnosc zastawki mitralnej3 stopnia i zastawki ksiezycowej sladowa i padaczke modle sie za niego

avatar
joanna przylecka IP: 195.136.148.**

moj konradek choruje juz prawie dwa lata bierze L-karnityne ,captpril,acessan,qenzym Q 10 i depakine poniewaz ma jeszcze epilepsje leczymy sie w lodzi na ulic spornej u prof Stanczyka jestem naprawde zalamana bo tak na prawde to nie wiem czy moje dziecko dozyje jutra a lekarze nie sa w stanie nic powiedziec wiem ze jedynym ratunkiem jest przeszczep zycze z calego serca powodzenia

avatar
joanna przylecka IP: 195.136.148.**

moje dziecko poza kardiomiopatia ma takze niedomykalnosc zastwek mitralne i ksiezycowej i epilepsje leczymy sie w lodzi moj numer to 668-472-251 prosze o kontakt

avatar
joanna przylecka IP: 195.136.148.**

moj synek leczy sie w lodzi na ul Spornej u prof Stanczyka bardzo polecam naprawde wspanialy czlowie a co do samej choroby nie ma zartow ani leku a jedyna szansa na zdrowie to przeszczep

avatar
joanna przylecka IP: 195.136.148.**

dziekuje

avatar
iza IP: 88.156.80.**

Witaj!!!! Przeczytałam właśnie Twój list na forum. Powiedz mi tylko gdzie dokładnie leczyłaś synka? Ja jestem z dolnośląskiego. Pozdrawiam.

avatar
Aneta IP: 213.227.75.**

Dobrze wiedzieć że dilatrend jest lepszy od vivacoru.Mój mąż od sierpnia choruje na kardiomiopatięrozstrzeniową , frakcja 15%.
Leczy się właśnie u docent Kozielskiej. Ciekawa jestem czy jego frakcja sie podniesie i jak dłudo trzeba czekać.

avatar
Żaneta IP: 83.18.255.**

Mój mąż zmarł 4 miesiące temu. Chorował 7 lat na kardiomiopatię rozstrzeniową. Miał 27 lat. Mamy synka 8 miesięcznego. Miał mieć przeszczep serca. Nawalił szpital, który rzekomo go zgłosił do przeszczepu. Okazało się, że nie. Nie wierzcie do końca szpitalom, kontrolujcie każdy krok lekarza. Będę sądziła szpital, ktoś musi odpowiedzieć za jego śmierć.

avatar
Żaneta IP: 83.18.255.**

Witam! To dobrze,że korzystasz z każdej chwili i jesteś aktywna. Proszę jednak kontroluj swój stan zdrowia i lekarzy. Mój mąż też był aktywny, założył rodzinę. W lipcu ubiegłego roku pogorszył się jego stan a we wrześniu zmarł. Przepraszam, że Ci to piszę. Chcę tylko przestrzec ludzi,którzy cierpią na tą chorobę, aby nie wierzyli do końca lekarzom i kontrolowali ich.

avatar
Żaneta IP: 83.18.255.**

choroba ta jest bardzo zdradliwa. ąż chorował 7 lat, były kryzysy, ale przez większość czasu czuł się dobrze. W lipcu ubiegłego roku stan natychmiastowo się pogorszył, zmarł po dwóch miesiącach. Jeśli mogę Ci coś Lidio doradzić, to bardzo dbaj o męża. Uważajcie na wszystkie niepokojące sygnały. Pamiętaj o tym, że tej choroby nie można wyleczyć. Pomyślcie o sprawach chirurgicznych.

avatar
Aldona IP: 83.14.91.**

Witam wszystkich. Na kardiomiopatię rozstrzeniową choruję od prawie ośmiu lat. Zachorowałam, kiedy miałam 23 lata. A konkretnie wówczas doszło do niewydolności krążenia IV kl, bo wcześniej miałam tę chorobe w sobie, ale serce radziło sobie bez lekarstw. Kardiomiopatia wystąpiła u mnie w wyniku radio i chemioterapii, której byłam poddawana w dzieciństwie. Po prostu leczenie antynowotworowe uszkodziło mi serce. Od samego początku leczę się w Instytucie Kardiologii w Aninie. Po pierwszych badaniach frakcja wyrzutowa wynosiła 11%, ale dzieki leczeniu stopniowo rosła i maksymalna jaką miałam to 52%. Wówczas czułam się rewelacyjnie. Teraz z czasem bywa różnie, raz lepiej raz gorzej. Niestety ostatnio gorzej. Po drodze wystąpiły różne komplikacje, które zdarzają się w czasie tej choroby (udar, po którym nie ma na szczęście już żadnych śladów), a co najgorsze stwierdzono u mnie nadciśnienie płucne, co zabiera mi szansę na przeszczep. Obecnie moja frakcja wynosi 22%, a zużycie tlenu 15%. Czuje się źle i mam bardzo ograniczoną tolerancję wysiłkową. Leki które przyjmuję to: Concor, Prestarium, Acard, Furosemid, Diuver.
Czy ktoś z Was przyjmuje jeszcze leki odwadniające? Które są dla Was najlepsze? Ja zrobiłam sie jakaś oporna i nie odwadniają mnie, czasem wogóle nie działają, mimo że biorę duże dawki. Woda gromadzi mi się w brzuchu, a to przeszakadza w chodzeniu, oddychaniu itp.
Z moich informacji na temat kardiomiopatii wiem tyle, że z tego się wyleczyc nie można. Ale jeżeli będzie się uważało i dbało o serce, to wystarczy na bardzo długo. To wiem od anińskiego profesora, któremu wierzę i ufam. Nalezy unikać gwałtownych wysiłków, szybkiego chodzenia po schodach i też nie tylko po nich. Ważna jest dieta bezsolna, a Ci którzy mają problem z nawodnieniem powinni mniej pić. Kardiomiopatia ma niepewne rokowania i często kończy się przeszczepem, ale wtedy trzeba mieć zdrowe płuca.
Pozdrawiam

avatar
Ania IP: 217.197.77.**

wITAM. Wlasnie zawiozłam mojego brata (31lat) do Zabrza na biopsje. 3 tygodnie temu poszul sie zle i znalazł sie w szpitalu, po szeregu badan okazalo sie, ze ma kariomiopatie rozstrzeniowa z niska frakcja - w dniu przyjecia 22% po 11 dniach w szpitalu 34%, do tego ma migotanie przedsionkow, ayrtmie. Jest to dla nas szok i sama nie wiem co bedzie dalej, podobno po biopsji dopiero stwierdza jaka jest przyczyna, jak leczyc a lekarka w opolu przedstawila mi czarna wersje o przeszczepie (nawet nie wiem czy powiedziala to wszystko mojemu bratu). Do dnia w szpitalu byl bardzo aktywny, pracowal. Mozecie cos doradzic???jestesmy z opola. Zycze wszystkim duzo zdrowia.

avatar
Kasia IP: 83.22.9.**

Witam

Czy któś mi moze wytłumaczec co to dokładnie jest jak sie leczy, Kardiomiopatie gabczastą ???
Ja mam Nadcisnienei płucne i leczę sie Syndynafilem (Revatio, Viagra) , jestem po operacje w Holandi Wspólny przedsionek i wspołny spływ zylny a teraz lecze sie w Zabrzu, 28.06 ma KT
I nie mogę zajsc w ciąze przez te choroby serca !!!

avatar
Ola IP: 83.30.215.**

Witaj Kasiu,
niestety nie znam odpowiedzi na Twoje pytanie. Serdecznie jednak zapraszam Cię na nasze forum - wrodoznych wad serca u dzieci, gdzie jestem przekonana znajda sie inni rodzice, którym Ty możesz pomóc, wesprzec swoim doświadczeniem. Tym bardziej, ze mamy tez dzieci z nadciśnieniem płucnym :(.
http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429
Pozdrawiam ciepło i zyczę zdrowia i spełnienia tego marzenia.

avatar
monika IP: 83.14.160.**

jesli ktos chce porozmawiac o kardiomiopati roztrzeniowej ja tez jestem chora jestem z wielkopolski to prosze pisac na gg7051373