avatar
Nastolatka IP: 31.174.16.**

Witam!
Czy są na forum osoby dorosłe z ToF?
Ja mam niecałe 18 lat, wkraczam w dorosłe życie. Mam Fallota z artezją zastawki płucnej. Operowana byłam 4 razy.
Leczę się w CZD, jestem z Brzegu.
Chciałabym poznać kogoś kto jest w podobnej sytuacji. Jak sobie radzicie?
Po ilu operacjach jesteście?

Odpowiedzi znajdują się poniżej

avatar
ania05 IP: 83.7.36.**

Jest tu jedna kobietka ,musisz poczekać bo często wchodzi na forum .Jak ten temat *spadnie * i nie będzie go widac w najnowszych napisz jeszcze raz .Na pewno się odezwie :)

avatar
Ewa30zToF IP: 62.108.185.**

Jestem, jestem :-) Nastolatko, też mam skrajnego Fallota, przeszłam 3 operacje i jednym zabiegu przezskórnym, ale nieudanym, więc nic nie zmienił. Czeka mnie jeszcze jedna operacja, ale jnie wiem, kiedy.
Mam 31 lat, od 1996 r. jestem pacjentką Instytutu Kardiologii w Warszawie -Aninie. Tam miałam druga i trzecią operację, obie w wieku 17 lat. Pewnie Cię tam tez skieruje CZD. Od 4 lat biorę leki na stałe, wcześniej nie miałam ani jednego :-)
Żyję normalnie, choć nadal bardzo szybko się męczę. Skończyłam studia, dzienne, od 6 lat pracuję jako dziennikarka.
Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, na watek o dorosłych z wadami serca.

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Nastolatko, jeśli chcesz, napisz do mnie na gg: 5839861. Pozdrawiam!

avatar
Agnusia IP: 109.173.166.**

Hej! ja mam 21 lat i również mam tetralogie fallota, żyje normalnie mam męża córeczkę. jestem po dwóch operacjach korekcji tej wady. Fakt że pozostawiły u mnie bardzo duze naruszenie ciala wiele blizn i wystający mostek. Ale jakos funkjonuje.

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Hej, Agnusia! Jak dobrze, że się odezwałaś! Im więcej Tofików, tym lepiej! :-) Z tym, ze ja w lutym w Aninie, gdzie się leczę od 15 lat, usłyszałam od lekarza, że nie mam skrajnego ToF-u, tylko atrezję płucną z ubytkiem międzykomorowym....A przez 30 lat pisali to pierwsze.
Czy nadal bardzo łatwo się męczysz? Gdzie i w jakim wieku miałaś operacje?
Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie jest wątek dla dorosłych Tofików :-)

avatar
madziaczek149

Witam ! ja również jestem z Tetralogią Fallota. Za mna jedna operacja w wieku 2lat i na tym mam nadzieje ze koniec, póki co jestem pod kontrola kardiologa :) Mam 21 lat, mam wiec takie pytanie - czy któraś z was moze przyjmować tabletki anty .? i czy można normalnie rodzić dZieci ..? Ja mam od kardiologa zakaz wysiłku przemeczania sie ,wiec....? Jestem przed kontrolą, wiec dopiero sie dowiem od lekarza jak to w moim wypadku bedzie wygladało...pozdrawiam

avatar
Ewa30zToF IP: 62.108.185.**

Hej, Madziaczku! Co do ciąży i porodu, musisz spytać lekarza, bo każda z nas jest inna, ma inny typ wady pewnie, przeszła inne operacje. Co do tabletek, to nie polecam, bo ich stosowanie wiąże się, także u ludzi zdrowych, z ryzykiem zakrzepicy, a to poważna choroba.

avatar
madziaczek149

Dziekuje EWO za podpowiedz :)) teraz jak bede u swojego kardiologa to zapytam i napisze co mi powiedział... ogolnie to jestem pod kontrola u kardiologa dzieciecego (bardzo dobrego), ktory zna moje serce od samego poczatku ,do dzis...czy jest tu jakas różnica chodzac do kardiologa dziecięcego majac 21lat a kardiologiem dla osob doroslych ..??

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Madziaczek: Nie wiem, co na to NFZ... Koleżanka musiała mieć jego zgodę na pokrycie kosztów operacji w szpitalu dla dzieci, bo chciała, by operował ją ten sam chirurg, co kilka lat wcześniej.
Ja do kardiologa dziecięcego chodziłam do ukończenia 19. roku życia, a potem on sam przekazał moje papiery do poradni dla dorosłych.

avatar
madziaczek149

Za wizyte u mojego kardiologa niestety teraz płace ;/

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Madziaczku, może warto poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie do kardiologa *dorosłego*w Twoim mieście? Na Twoim miejscu zgłosiłabym się pod opiekę ośrodka zajmującego się nami, dorosłymi z wadami serca. Ja średnio raz w roku jeżdżę do Instytutu Kardiologii w Warszawie-Aninie, bo tam przeszłam drugą i trzecią operację (obie 15 lat temu). Tam jest przyszpitalna poradnia wad wrodzonych. Lekarze stamtąd mają doświadczenie w prowadzeniu ciężarnych kobiet z WWS.
Takie ośrodki są też w Zabrzu, Krakowie, Katowicach. Poradnię dla dorosłych z WWS w Gdańsku zamknęli jakiś czas temu.

avatar
madziaczek149

Tak tak, ale ja chce płacić ponieważ jest dobrym lekarzem, a jak chodzilam na fundusz to nawet badan nie było jak echo itp., pewnie kiedys jak bede planowała dziecko to tam sie przejade -zawsze warto mieć wiecej opinii :)))

avatar
Ania789

Hejka. Mam 19 lat.
Tez mam tetralogie fallota :P
W wieku 1.5 lat przeszlam jesdna operacje. Do dzisiaj jezdze na kontrole do lekarza.
Ogolnie teraz jest wszystko dobrze tylko po wysilku sie mecze i musze uwazac.

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Cześć, Aniu! Po wysiłku to się męczą wszyscy, więc nie jesteśmy wyjątkami :-) W jakim ośrodku się leczysz? Co robisz na co dzień?